Jedes Jahr sind in Deutschland etwa 500 krebskranke Kinder von Rückfällen betroffen, für deren Behandlung keine etablierte Therapie mehr zur Verfügung steht. Die Heidelberger Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern des Krebsforschungszentrums und der Universität Heidelberg sind in der Genomforschung und Präzisionsbehandlung von kindlichen Tumoren international führend. Da sich Tumoren bei Kindern deutlich von denen bei Erwachsenen unterscheiden und sich die relativ wenigen Fälle auf sehr viele unterschiedliche Tumorarten verteilen, haben sich diese Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler und die Studiengruppen der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) im INFORM-Konsortium zusammengeschlossen und arbeiten eng mit den Kinderonkologischen Zentren in Deutschland zusammen. Hierdurch wird die Expertise gebündelt; neue Therapieansätze können – wenn immer möglich – in Studien untersucht werden. Im Projekt wird zudem eine schnelle Analyse der Tumoren sichergestellt. Dies ist besonders wichtig, weil Tumore bei Kindern oft schneller wachsen und aggressiver sind als bei Erwachsenen.
„Wir schließen diesen Versorgungsvertrag, um den betroffenen Kindern und ihren Eltern die beste verfügbare Diagnostik und Therapieempfehlung zugänglich zu machen“, betont Dr. Martina Niemeyer, Vorstandsvorsitzende der AOK Rheinland-Pfalz/Saarland – Die Gesundheitskasse. „Es geht in diesen Fällen um Qualität und Schnelligkeit, die bei den INFORM-Analysen durch große wissenschaftliche Expertise und optimale Abläufe gewährleistet werden.“ So wird im Versorgungsvertrag unter anderem vereinbart, dass vom Eingang der Probe bis zum molekularen Tumorboard trotz der komplexen Auswertungen durchschnittlich nur 28 Tage vergehen.
„Bislang wurde unsere molekulare Krebsdiagnostik allein durch Drittmittel, private Spenden und zeitweise auch durch Projektförderung des Bundeministeriums für Bildung und Forschung ermöglicht“, sagt Prof. Dr. Olaf Witt, Direktor des KiTZ. „Durch den neuen Vertrag können diese Aktivitäten jetzt verstetigt werden. So ermöglichen wir krebskranken Kindern, für die es keine etablierte Behandlung mehr gibt, eine Diagnostik und Therapieempfehlung auf dem neuesten Stand der Technik.“ Durch die gezielte Diagnostik können für Kinder, bei denen die Standardtherapien nicht mehr anschlagen, mögliche Behandlungsoptionen gefunden werden. Auf der anderen Seite können unnötige Therapien vermieden werden, für deren Wirksamkeit es keine Anhaltspunkte gibt und die oft zu unnötigen schweren Belastungen für die betroffenen Kinder führen. Zudem können genetische Erkrankungen mit einem erhöhten Risiko für die Entwicklung von bösartigen Tumoren identifiziert werden. Durch die Verbindung von Patientenversorgung und Forschung wird im INFORM-Projekt unter Federführung des Hopp-Kindertumorzentrums Heidelberg zudem die Basis für neue, zielgerichtete Behandlungen von Kindern mit Krebserkrankungen geschaffen.
Die Abkürzung INFORM steht für Individualized Treatment For Relapsed Malignancies in Childhood (Individualisierte Therapie für Rückfälle von bösartigen Tumoren bei Kindern). Aktuell sind 18 Studiengruppen und über 50 Rekrutierungszentren am INFORM-Register beteiligt. Seit 2016 wurde das Register auf weitere Länder ausgeweitet. Koordiniert wird INFORM von Wissenschaftlern des Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ), einer gemeinsamen Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), des Universitätsklinikums Heidelberg, der Universität Heidelberg sowie der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH).
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