Jahrestagung am 20. Juli 2019 in Fulda

In diesem Jahr war die Jahrestagung der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. nach Fulda in das „Kongress- und Kulturzentrum Hotel Esperanto“ einberufen worden, an der ca. 200 Personen aus dem gesamten Bundesgebiet teilgenommen haben. Die meisten dieser Teilnehmer sind selbst an Dystonie erkrankte Menschen und ihre Angehörigen.

Die Vorsitzende,  Frau Hedwig Hagg, eröffnete die Veranstaltung, die in diesem Jahr unter dem Motto: “Familie-Dystonie-Selbsthilfe – Füreinander-Miteinander-Gemeinsam“ stand. Sie begrüßte alle Anwesenden und dankte den Sponsoren AOK, den Firmen Ipsen und Merz für ihre Unterstützung und Förderung.

Der Bürgermeister der Stadt Fulda, Herr Dag Wehner, der gleichzeitig Veranstaltungsschirmherr war, richtete ein Gruß- und Willkommenswort an die Teilnehmer und machte mit einem Video Lust darauf, die Stadt näher kennenzulernen.


Herr Dr. Odorfer vom Universitätsklinikum Würzburg, erstellte ein Update zu den Ursachen und Behandlungsansätzen und gab einen Überblick über die Therapiemethoden bei Dystonie.

Frau Dr. Lohmann vom Universitätsklinikum Tübingen setzte die Vortragsreihe fort mit dem    Thema: “Ergebnisse zur Studie der Transkraniellen Magnetstimulation (TMS) in Tübingen“.

Auch sie betonte noch einmal, dass es bei Dystonien zur Zeit keine Heilungsmöglichkeiten gibt, wohl aber immer bessere Behandlungsmöglichkeiten.

Nach einer für alle erholsamen Pause ging es dann weiter mit dem Referat von Herrn Dr. Klotz vom Klinikum Fulda über die Anwendung von Botulinumtoxin in Fulda. Herr Dr. Klotz versorgt die Botulinumtoxin-Patienten in Fulda.

Nach der Mittagspause gab Herr Benjamin Bechtle, Vorsitzender der Landesvereinigung Muskelerkrankter Baden Württemberg, einen Überblick über die verschiedenen Möglichkeiten der familiären Entlastung an Dystonie erkrankter Menschen. Er zeigte verschiedene Leistungsmodelle auf zur eigenständigen Bewältigung des Alltags, z. B. Arbeitsassistenz, Eingliederungshilfen, psychische Behandlungen bei Körperbehinderten.

Der folgende Beitrag wurde von Herrn Dr. Tacik, Priv. Doz. der Beta Klinik Bonn, bestritten. Sein Thema war „Albert Schweitzer – Patient mit Schreibkrampf“.

Man fragt sich, ob ein solch beispielhafter Mensch nicht auch den Dystonieerkrankten Mut machen sollte, die Krankheit anzunehmen und die vorhandenen Fähigkeiten gut zu nutzen?

Nach diesem letzten wissenschaftlichen Beitrag erfolgte ein DDG Talk – „Auf der blauen Couch“.

Die Moderation übernahm Eileen Lensch, ebenfalls Dystonie-Betroffene. Frau Dipl.-Med. Claudia Müseler aus Potsdam, Fachärztin für Allgemein- und Arbeitsmedizin stand für Fragen und Antworten zur Verfügung, sowie die noch sehr junge Kristi Hobe, die an generalisierter Dystonie leidet und in deren Familie es mehrere Mitglieder gibt, die ebenfalls an Dystonie erkrankt sind.

Die wichtigste Erkenntnis der Gesprächsrunde war die, die Krankheit anzuerkennen und anzunehmen: „Diese Krankheit gehört zu mir !“ Mut, Kraft und Ausdauer sind die wichtigsten Voraussetzungen für die Bewältigung der Schwierigkeiten. Auch mit der Diagnose Dystonie bleiben wir die Menschen, die wir einmal waren. Auf keinen Fall sollte man die Hilfsbedürftigkeit in den Vordergrund stellen.

Wichtig ist die Selbsthilfe, in der der Austausch mit Betroffenen auf gleicher Augenhöhe stattfindet und nicht aus der Sicht des Arztes.

Später ging es dann in die verschiedenen Workshops, in denen jeder, egal ob Erkrankter oder Familienangehöriger, noch einmal Gelegenheit hatte, für ihn spezielle Fragen zu stellen und im kleinen Kreis darüber zu  diskutieren.

Nach einer verdienten Ruhepause fand die Abendveranstaltung unter dem Motto: „Beschwingt und heiter“ statt. Zuerst durften sich alle an dem hervorragenden und vielseitigen Abendbuffet stärken. Schnell entwickelten sich an den einzelnen Tischen angeregte Gespräche, die unterbrochen wurden durch erheiternde Sketche. So ließ das lockere Abendprogramm bei allen die nötige Entspannung aufkommen nach dieser wirklich gelungenen Veranstaltung.

Bei der am nächsten Tag, dem 21. Juli, stattgefundenen Mitgliederversammlung wurden – nach erfolgter Formalienabwicklung – die bei einer Mitgliederversammlung üblichen Tagesordnungs-punkte abgearbeitet – wie Bericht des Vorstandes, Bericht der Kassenprüfer, Entlastung des Vorstandes usw., anschliessend gab es Nachwahlen zum Vorstand. Es wurde die stellvertretende Vorsitzende gewählt, zudem eine erste Kassenprüferin und eine weitere Beisitzerin.

Diese wurden fast einstimmig gewählt und halten nun – gemeinsam mit den seitherigen Vorstandsmitgliedern – die Geschicke der DDG in Händen.

Die Mitglieder sind dankbar, dass die Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. ihnen nun seit über25 Jahren mit Rat und Tat zur Seite steht, sie unterstützt und ihnen zeigt, dass sie mit ihrer Erkrankung und ihren Problemen nicht alleine sind.

Text: Doris Bieber und Ingrid Hartmann

Über Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V.

Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V. ist eine Selbsthilfevereinigung für an Dystonie erkrankte Menschen. Dystonie ist eine neurologisch bedingte Bewegungsstörung. nach Parkinson und MS die dritthäufigste Form der Bewegungsstörungen. Die DDG bieten den Betroffenen und ihren Angehörigen in bundesweiten, regionalen Selbsthilfegruppen eine Plattform zum Austausch und zur gegenseitigen Hilfe. Die DDG betreut derzeit annähernd 1700 Mitglieder. Die Information über Symptomatik, Diagnose und Therapie ist eine der wichtigsten Aufgaben der DDG. Die Förderung der Forschung zum Krankheitsbild der Dystonie erfolgt durch die Vergabe des mit 5000,-€ dotierten Oppenheim-Preises, der im Turnus von zwei Jahren an junge Wissenschaftler vergeben wird.

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