Diagnose MS: Mit MUT UND STÄRKE LEBEN lernen

Jeden Tag steht für mindestens 41 Menschen in Deutschland nach der Diagnose Multiple Sklerose (MS) die Zeit still, circa 280.000 Menschen leben hierzulande zurzeit mit der noch unheilbaren Krankheit – auch Sabrina W., bei der die MS mit 32 Jahren diagnostiziert wurde. Wie viele Erkrankte war die Lehrerin zunächst geschockt, sah sich schon im Rollstuhl und versuchte, die MS zu verdrängen. Doch dann stellte sie sich der Herausforderung. Sie suchte sich Unterstützung, begann eine Behandlung und sagt heute: „Aufgeben ist keine Option!“ Diese Botschaft steckt auch im Motto „Diagnose MS: Mit MUT und STÄRKE LEBEN lernen“ des Welt-MS-Tags 2024 am 30. Mai.

In den kommenden Wochen bietet die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) MS-Erkrankten und ihren Angehörigen ein Podium zum multimedialen Austausch über den Umgang mit der Diagnose und der Zeit danach. Wir stellen in Print, TV, Radio, online und in zahlreichen Veranstaltungen der 16 Landesverbände positive Beispiele und Angebote vor, die das Leben mit MS erleichtern. Im Durchschnitt erhalten Patienten ihre Diagnose mit 33 Jahren – ein Alter, in dem man mitten im Beruf steht, vielleicht eine Familiengründung plant oder schon Kinder hat und viele Zukunftspläne schmiedet. So war es auch bei Sabrina W., bei der im Sommer 2021 nach Sehstörungen eine MS festgestellt wurde.

Wie kann es gelingen, nach der MS-Diagnose den Mut nicht zu verlieren?

„Mir ist es wichtig, dass man auch mit der Diagnose MS positiv in die Zukunft blicken kann“, motiviert Sabrina: „Jeder einzelne Mensch hat Stärken und positive Fähigkeiten, die nach wie vor zur Geltung kommen sollten. Nimm die Herausforderungen an und mach dein eigenes Ding!“

Für den 16. Welt-MS-Tag hat der DMSG-Bundesverband das Motto für Deutschland in einem Wettbewerb ermittelt, den Sabrina mit ihrem Vorschlag gewann. Die internationale Kampagne thematisiert globale Hindernisse bei der Diagnosestellung und zu Beginn der Erkrankung und sensibilisiert durch den Austausch von Erfahrungen und Daten.

Wissen macht STARK für das Leben mit MS

MS-Erkrankte kommen in der Kampagne ebenso zu Wort wie Angehörige, Ärzte, Forscher und andere Mut-Macher, die von der Diagnose MS betroffen sind:

Der Vorstand des DMSG-Bundesbeirates MS-Erkrankter (BBMSE) betont in seinem Statement im Folder zum Welt-MS-Tag, wie das gemeinsame Engagement für die Interessen von MS-Betroffenen deren Lebensqualität verbessert: „Nach der einschneidenden Diagnose MS, wachsen wir mit Mut und Stärke zum eigenen Experten heran. Die vielen Gruppen und Ehrenamtlichen innerhalb der DMSG zeigen uns täglich, wieviel wir trotz unserer Erkrankung erreichen können.“

Wir sind mehr als unsere Diagnose

„Für mich war die Diagnose MS erstmal ein Schock“, erinnert sich Bestseller-Autorin Jana Crämer. „Anfangs hatte ich unzählige Horrorszenarien im Kopf, doch dann kam alles ganz anders. Je mehr ich mich informiert habe, desto mutiger und stärker wurde ich. Heute bin ich sogar dankbar, denn die MS hat mir unglaublich viel Lebensqualität geschenkt. Jeden neuen Morgen können wir selbstbestimmt entscheiden, ob wir uns von der Angst beherrschen lassen oder uns mit gezieltem Selbstmanagement, Sport & Ernährung so viel Gutes tun, dass die Krankheit zum Team-Player wird. Es ist allein unsere Entscheidung. Wir sind mehr als unsere Diagnose!“

Fortschritte in der Forschung ermutigen

Die MS hat heute glücklicherweise viele Ihrer Schrecken verloren, die ich aus den 1980er Jahren noch kenne: wir können in den meisten Fällen durch kluge Auswahl und ggf. Wechsel von Immuntherapien die Entzündung zum Stillstand bringen“, erklärt Prof. Dr. med. Ralf Gold, Vorsitzender im Ärztlichen Beirat, DMSG-Bundesverband und Direktor der Neurologischen Klinik der Ruhr-Universität Bochum am St. Josef-Hospital: „Mit MS hat man heute – auch dank der DMSG-Forschungsförderung – eine normale Lebenserwartung und gute Lebensqualität. Gehen Sie die Zukunft mit Mut an – sowohl privat als auch beruflich.“

Auch mit MS können berufliche Träume verwirklicht werden

Das beweist TV-Moderatorin Mirjam Kottmann, die seit 1998 mit MS lebt und arbeitet. „Die Treffen mit anderen Neuerkrankten im Rahmen der Selbsthilfegruppe der DMSG fand ich hilfreich”, verdeutlicht die 49-Jahrige, “ich habe dort viele Tipps bekommen und, was noch wichtiger war, mich nicht mehr so allein gefühlt. Dort habe ich Kontakte geschlossen, aus denen Freundschaft geworden ist. Wichtig war auch, dass ich mein Leben im Prinzip weitergelebt habe, wie vorher: mit Reisen, Sport und viel Spaß. Geholfen hat mir, dass ich sofort wieder in die Arbeit gegangen bin. Dort wusste niemand von meiner Diagnose, ich war beschäftigt und abgelenkt und konnte die Krankheit für viele Stunden vergessen. Sucht Euch einen guten Arzt und beginnt frühzeitig mit einer Therapie, denn heutzutage gibt es eine ganze Reihe wirksamer Medikamente, die den Verlauf günstig beeinflussen. Die gab es früher nicht. Und vor allem: lebt! Macht alles, worauf Ihr Lust habt, stresst Euch nicht wegen Kleinigkeiten und habt Freude am Leben!“

Die DMSG stärkt und macht Mut

„Aus meiner jahrzehntelangen Erfahrung weiß ich, dass die Diagnose MS bei vielen Menschen zunächst tiefe Verzweiflung, Zukunftsängste und ein Chaos der Gefühle verursacht“, verdeutlicht die renommierte Neurologin Prof. Dr. Judith Haas, Vorsitzende des DMSG-Bundesverbandes, der seit 70 Jahren MS-Betroffenen  der Seite steht: zum Beispiel durch die neurologische Betreuung in DMSG ausgezeichneten MS-Spezialpraxen, Kliniken und Rehakliniken, durch  sozialmedizinische Begleitung in den Landesverbänden und Gesprächen mit anderen MS-Betroffenen. Ja, es gehört Mut dazu, sich mit dem Verlauf der MS, Symptomen und Risiken von Therapien auseinanderzusetzen. Aber dieses Wissen nimmt Unsicherheit, vermindert Ängste und macht stark. MUT und STÄRKE wecken will deshalb unser Motto des Welt-MS-Tages 2024.“

Der Welt-MS-Tag: Viele Veranstaltungen, eine internationale Fitness- und Spendenaktion und ein Wettbewerb, der zum Austausch einlädt

Die DMSG informiert, berät, fördert unabhängige MS-Forschungsprojekte und hilft mit ihrer Stiftung in Notlagen. Mit dem Welt-MS-Tag will der gemeinnützige Verband Vorurteile ausräumen sowie Verständnis und Unterstützung generieren. Die aus dem Motto entwickelten Materialien – Plakat, Postkarten und Folder – laden zum Mitmachen ein und stehen kostenlos zum Download bereit unter: Downloads | WeltMSTag (dmsg.de). Dank der Unterstützung durch die Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände (ABDA) liegen die DMSG-Materialien in Apotheken aus. Die DAK-Gesundheit förderte Layout und Druck.

Die international eingebundene Kampagne zum Welt-MS-Tag am 30. Mai bietet die Gelegenheit, Gemeinschaft zu stärken und Aufmerksamkeit für die Krankheit zu wecken. Informationen und Teilnahmemöglichkeiten finden sich auf den Social-Media-Kanälen der DMSG und auf www.dmsg.de.

Mach mit, mach Mut!

Was hilft nach der Diagnose, woraus schöpfen Sie Mut im Leben mit MS?

Jetzt sind Ihre Erfahrungen gefragt. In Gestalt von Videos, Berichten, Bildern, Songs oder mit anderen Aktionen: Im Wettbewerb zur Umsetzung des Mottos zum Welt-MS-Tag 2024 können Sie mit Ihren Beiträgen MS-Betroffene ermutigen und sich im Austausch im Leben mit MS stärken. 

Vorschläge können an weltmstag@dmsg.de gemailt oder per Post geschickt werden an:

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V.
Krausenstraße 50
30171 Hannover

Einsendeschluss ist der 30. Juni 2024.

Mehr erfahren Sie im Video von DMSG-Reporterin Annika in der DMSG-Community auf YouTube.

Für eine Welt ohne MS: Gemeinsam in Bewegung für die MS-Forschung

Mehr als 2,8 Millionen Menschen leben weltweit mit MS. Als internationale und deutsche MS-Gesellschaft ist es unser Ziel, das Leben der Menschen mit MS zu verbessern.
Gemeinsam mit den MS-Gesellschaften aus Großbritannien, Irland und den Niederlanden will die DMSG im Rahmen der Fitness- und Spendenaktion TheMay50K Menschen motivieren, im Mai mindestens 50 Kilometer zu walken, laufen oder zu rollen, um Spenden für die MS-Forschung zu sammeln. Mehr: https://www.themay50k.de/

 

Über den Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Der DMSG-Bundesverband e.V., 1952/1953 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet, vertritt die Belange Multiple Sklerose Erkrankter und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge.

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft mit Bundesverband, 16 Landesverbänden und derzeit 750 örtlichen Kontaktgruppen ist eine starke Gemeinschaft von MS-Erkrankten, ihren Angehörigen, 4.000 engagierten ehrenamtlichen Helfern und 251 hauptberuflichen Mitarbeitern. Insgesamt hat die DMSG rund 42.000 Mitglieder.

Mit ihren umfangreichen Dienstleistungen und Angeboten ist sie heute Selbsthilfe- und Fachverband zugleich, aber auch die Interessenvertretung MS-Erkrankter in Deutschland. Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes ist Christian Wulff, Bundespräsident a.D.

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark), die zu Störungen der Bewegungen, der Sinnesempfindungen und auch zur Beeinträchtigung von Sinnesorganen führt. In Deutschland leiden nach Zahlen des Bundesversicherungsamtes mehr als 280.000 Menschen an MS. Trotz intensiver Forschungen ist die Ursache der Krankheit nicht genau bekannt.

MS ist keine Erbkrankheit, allerdings spielt offenbar eine genetische Veranlagung eine Rolle. Zudem wird angenommen, dass Infekte in Kindheit und früher Jugend für die spätere Krankheitsentwicklung bedeutsam sind. Welche anderen Faktoren zum Auftreten der MS beitragen, ist ungewiss. Die Krankheit kann jedoch heute im Frühstadium günstig beeinflusst werden. Weltweit sind schätzungsweise 2,8 Millionen Menschen an MS erkrankt.

Firmenkontakt und Herausgeber der Meldung:

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