Entscheidungshilfe für MS-Erkrankte: Verständliche unabhängige Patienteninformationen zu 4 Immuntherapeutika von DMSG und KKNMS vorgelegt

Nachvollziehbare, verständliche und neutrale Patienteninformationen über Wirkungen, Nebenwirkungen und Risiken der Wirkstoffe Alemtuzumab, Teriflunomid, Cladribin und Dimethylfumarat, die zur Behandlung der Multiplen Sklerose zugelassen sind, haben der Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) jetzt in Form von sogenannten Patientenhandbüchern vorgelegt. Die handlichen Broschüren sollen MS-Erkrankte dabei unterstützen, aufgeklärt und auf Augenhöhe gemeinsam mit ihrem Neurologen eine Entscheidung für eine individuelle Immuntherapie zu treffen.

Multiple Sklerose, die häufigste Erkrankung des Zentralen Nervensystems im jungen Erwachsenenalter, ist nach wie vor unheilbar. Allerdings wurde in jüngster Zeit eine ganze Reihe von Wirkstoffen zugelassen, die darauf abzielen, Immunreaktionen teilweise zu unterdrücken und das Fortschreiten der Multiplen Sklerose zu verhindern.
Die Therapie mit den verlaufsmodifizierenden Wirkstoffen soll vor neuen Schüben und der Zunahme der Behinderung schützen. Da die neuen Präparate jedoch tief ins Immunsystem eingreifen, ist es für MS-Erkrankte von großer Bedeutung, laiengerecht über alle bekannten Aspekte aufgeklärt zu werden, um besser gewappnet in ein Therapiegespräch mit dem Neurologen gehen zu können.

Die vorliegenden Patienteninformationen zu Alemtuzumab, Teriflunomid, Cladribin und Dimethylfumarat fassen das jeweilige Wissen über Wirkweise, Wirksamkeit, Nebenwirkungen und Risiken zusammen und beruhen auf den Zulassungsstudien des jeweiligen Wirkstoffes. Konzeption und Inhalt der Broschüren wurden wissenschaftlich von MS-Experten erarbeitet, die Lesbarkeit und Verständlichkeit von MS-Erkrankten geprüft. Federführend verantwortet wurde die inhaltliche Arbeit an den Patientenhandbüchern von Prof. Dr. med. Christoph Heesen (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) und Prof. Dr. med. Uwe Zettl (Universitätsmedizin Rostock).


Im Hauptteil der Broschüre werden Wirkweise, Einnahme und notwendige Kontrolluntersuchungen sowie Daten zur Wirksamkeit des Medikaments und zu den Nebenwirkungen ausführlich dargestellt. Im Anhang finden sich Hintergrundinformationen und ein Glossar der wichtigsten Begriffe. Eine Übersicht über alle zugelassenen Medikamente sowie eine Faktenbox, die alle Schlüsselinformationen aus den Studien zusammenfasst, vervollständigen die Informationen. Darüber hinaus liegt jedem Handbuch ein Evaluationsbogen bei.

Die BARMER hat die vorliegenden vier Patientenhandbücher finanziell gefördert. Die Broschüren im DINA 5-Format können beim DMSG-Bundesverband und bei den DMSG-Landesverbänden ab sofort bestellt werden. Außerdem werden sie als PDF zum kostenlosen Download unter www.dmsg.de und www.kompetenznetz-multiplesklerose.de angeboten.

Die Reihe soll in den kommenden Jahren fortgesetzt werden.

Über den Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Der DMSG-Bundesverband e.V., 1952/1953 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet, vertritt die Belange Multiple Sklerose Erkrankter und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge.

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft mit Bundesverband, 16 Landesverbänden und derzeit 857 örtlichen Kontaktgruppen ist eine starke Gemeinschaft von MS-Erkrankten, ihren Angehörigen, 4.186 engagierten ehrenamtlichen Helfern und 251 hauptberuflichen Mitarbeitern. Insgesamt hat die DMSG rund 45.000 Mitglieder.

Mit ihren umfangreichen Dienstleistungen und Angeboten ist sie heute Selbsthilfe- und Fachverband zugleich, aber auch die Interessenvertretung MS-Erkrankter in Deutschland. Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes ist Christian Wulff, Bundespräsident a.D.

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark), die zu Störungen der Bewegungen, der Sinnesempfindungen und auch zur Beeinträchtigung von Sinnesorganen führt. In Deutschland leiden nach neuesten Zahlen des Bundesversicherungsamtes mehr als 240.000 Menschen an MS. Trotz intensiver Forschungen ist die Ursache der Krankheit nicht genau bekannt.

MS ist keine Erbkrankheit, allerdings spielt offenbar eine genetische Veranlagung eine Rolle. Zudem wird angenommen, dass Infekte in Kindheit und früher Jugend für die spätere Krankheitsentwicklung bedeutsam sind. Welche anderen Faktoren zum Auftreten der MS beitragen, ist ungewiss. Die Krankheit kann jedoch heute im Frühstadium günstig beeinflusst werden. Weltweit sind schätzungsweise 2,5 Millionen Menschen an MS erkrankt.

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