6. Familientreffen des pulmonale hypertonie e.v. in Königswinter bei Bonn vom 5.-7. April 2018

Zum sechsten Mal veranstaltete der gemeinnützige Selbsthilfeverein pulmonale hypertonie e.v. mit Sitz in Rheinstetten bei Karlsruhe ein Treffen für Familien, die ein Kind mit der seltenen und unheilbaren Erkrankung Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) haben.

Pulmonale Hypertonie (PH) ist eine lebensbedrohliche Krankheit, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Die Blutgefäße der Lunge sind verengt, wodurch der Blutdruck in den Lungengefäßen zwischen rechter und linker Herzkammer ansteigt. Dies führt zu einer Durchblutungsstörung der Lunge, zu einer verschlechterten Sauerstoffaufnahme und zu einer zunehmenden Überlastung der rechten Herzkammer bis hin zum Herzversagen.

Die jungen Patienten sind in ihrem Alltag meist schwer eingeschränkt und müssen lernen, mit dieser Krankheit umzugehen. Viele Menschen mit dieser Krankheit sind chronisch kurzatmig und körperlich wenig belastbar.


Während noch bis vor wenigen Jahren eine Transplantation der Lunge oder von Herz und Lunge als nahezu einzige Therapieoption betrachtet wurde, lässt sich heute durch einige andere, wirkungsvolle Therapieoptionen die Lebensqualität von PH-Patienten verbessern. Eine Heilung ist allerdings bis heute nicht möglich.

Auf das regelmäßige Treffen einmal im Jahr freuen sich Klein und Groß lange Zeit im Voraus. Der Austausch unter den betroffenen Familien und zu erfahren „Wir sind nicht allein“ ist sehr wichtig.

Am Freitag konnten sich die Eltern bei drei Vorträgen zu unterschiedlichen Themen informieren. Während der Vorträge wurde für die Kinder eine Betreuung angeboten. Hier wurde gebastelt, gemalt, gebaut, mit Luftballons und mit Seifenblasen gespielt. Auch Freundschaften wurden geschlossen.

Für die Eltern und interessierte Kinder referierte Frau PD Dr. Ulrike Herberg von der Uniklinik in Bonn über die Wirkungsweise und Nebenwirkungen bei Medikamenten, die bei dieser Erkrankung verabreicht werden. Herr Knud Linnert, selbst Vater einer Tochter, die ebenfalls von dieser Erkrankung betroffen war, nun aber schon seit vier Jahren mit einer transplantierten Lunge lebt, ist Rettungsassistent und Dozent in der Anästhesie des Evangelischen Krankenhauses in Oldenburg. Mit Körpereinsatz einiger Väter und mit vielen zusätzlichen Ratschlägen vermittelte er die Grundkenntnisse in der Ersthilfe.

Ein Wunschthema der Eltern aus dem Vorjahr war das Thema Ernährung und Gewichtsprobleme bei herzkranken Kindern. Frau PD Dr. Astrid Lammers von der Uniklinik Münster griff dieses Thema auf und klärte die Fragen der Eltern.

Der Verein dankt allen Referenten für ihren engagierten Einsatz und die vielen Auskünfte.

Nach dem Mittagessen war ein Ausflug auf den Drachenfelsen organisiert, welcher durch die Nibelungensage bekannt ist. Die Kinder durften nach alter Tradition mit Eseln den steilen Berg hinaufreiten, was für alle ein Highlight war. Wer gut zu Fuß war, konnte diese Aktion begleiten oder die schöne und bequeme Zahnradbahn nehmen. Oben angekommen wurden alle mit strahlendem Sonnenschein und einem beeindruckenden Ausblick auf den Rhein, die umliegenden Städte und das Siebengebirge belohnt. Am Abend nutzten die Eltern die Zeit, um sich auszutauschen und Erfahrungen zu teilen. Die Kinder und Jugendlichen amüsierten sich mit Tischfußball, Billard und Gesellschaftsspielen.

Um für alle Fälle gewappnet zu sein, wurde ein ärztlicher Notdienst für die beiden Nächte bereitgestellt.  Frau Dr. Nicole Prieto und Frau Dr. Anthea Peters vom Universitätsklinikum Bonn stellten die ärztliche Versorgung für den Notfall sicher. Glücklicherweise wurden deren Dienste jedoch nicht benötigt.

Am Samstag nach dem Frühstück mussten sich alle wieder voneinander verabschieden. Für alle Teilnehmer stand jedoch fest, dass es im nächsten Jahr wieder ein Familientreffen, organisiert vom pulmonale hypertonie e.v., geben soll.

Der Verein unterstützt die Familien und Mitglieder in unterschiedlichen Themen, wie z.B. im Sozialrecht, vermittelt Kontakte und Expertenzentren für pulmonale Hypertonie, informiert über das Krankheitsbild und vieles mehr. Bei Treffen wie diesem wird immer wieder deutlich, wie wichtig der persönliche Austausch unter den Betroffenen und deren Angehörigen ist und genau das kann der Verein bieten.

Der Verein dankt der Krankenkasse DAK Hamburg, die das Treffen mit einer Projektförderung unterstützt hat, sowie der Firma Linde Gas Therapeutics GmbH für die Sauerstoffversorgung.

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