Emils Mutter erzählt, wie nüchtern ihr diese Information mitgeteilt wurde. Wie sie den Boden unter den Füßen verlor. Ihren Mann von der Arbeit abholte, der in den darauffolgenden Wochen kaum mit ihr darüber sprechen konnte. Auch heute noch ist sie diejenige, die mit der Krankheit offener umgehen kann, die quasi mit der Diagnose in den Kampfmodus wechselte. Kampf mit Behörden und Krankenkassen, wenn es um Schwerstbehindertenausweise, um Anträge und Erstattungen geht. Kampf mit Schulbehörden, bis Emil endlich in einer ganz normalen Grundschule akzeptiert wurde – obwohl er eben nicht gut laufen oder hüpfen kann. Kampf gegen alle Einschränkungen, die dem blitzgescheiten Jungen das Leben schwermachen. Immer im Kampf gegen die Zeit – „wir machen alles, solange wir es noch können“ lautet die Familiendevise. Emil liebt Freizeitparks – also verbringt die Familie viele ausgelassene und fröhliche Tage zwischen Achterbahnen und Karrusells. Emil wollte schon immer nach Paris – direkt nach der Diagnose buchte die Familie eine Reise dorthin. Emil war unter anderem schon auf Kreuzfahrt, in Barcelona und im tief verschneiten Finnland. „Ich sage ihm immer, wenn Du was machen willst, mach es gleich!“, sagt seine Mutter. Um so viele Auszeiten und Urlaube wie möglich erleben zu können arbeiten die Eltern in mehreren Jobs, leben einen durchorganisierten Alltag zwischen Arbeitszeiten, Therapiesitzungen und Terminen.

Emil weiß, dass er krank ist, doch er trägt das mit Fassung. „Er hat zu mir gesagt: ‚Mama, es ist doch nicht schlimm, wenn ich bald nur noch im Rollstuhl sitze, der ist cool‘“, erzählt seine Mutter. Derzeit braucht Emil den Rollstuhl nur, wenn er über lange Zeit und längere Strecken unterwegs sein möchte. Auch sein vierjähriger Bruder weiß, dass Emil Pausen braucht und seine Muskeln nicht so stark sind – vor allem aber, dass gemeinsame Zeit etwas ganz Besonderes ist.

„Das Wertschätzen jedes einzelnen guten Moments, das ist eine wundervolle Gabe und Stärke, die wir bei vielen Betroffenen beobachten“, sagt Sabine Kraft. Für die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz ist Emils Geschichte typisch – denn auch seine engagierte Mutter reagierte zunächst skeptisch, als ihr ein Betriebsarzt vorschlug, sich an einen Kinderhospizdienst zu wenden. Mittlerweile wird die Familie regelmäßig von einer ehrenamtlichen Betreuerin besucht, die Emil zum Sport oder zu Ausflügen mitnimmt, die Familie berät und unterstützt. „Ich kann diese Hilfe nur weiterempfehlen!“, sagt Emils Mutter Ellen begeistert. „Viele Betroffene wissen zunächst nicht, dass die Leistungen von Kinderhospizdiensten schon ab der Diagnose in Anspruch genommen werden können“, so Sabine Kraft. Deshalb besteht eine der Hauptaufgaben des Dachverbands der deutschen Kinderhospize auch darin, Kinderhospizarbeit in die Öffentlichkeit zu tragen.

Genau wie das gesellschaftliche Bewusstsein und die Bereitschaft zur Integration, die Emils Mutter oft vermisst. „Alle reden über Inklusion und Integration“, sagt sie, „aber funktionieren tut es nicht!“ Wieder einmal ein ablehnender Bescheid, ein fälliger Widerspruch, mangelnde Toleranz – das sind die Momente, in denen sie merkt, wie viel Kraft sie das Kämpfen kostet. Gut, dass es ihre Jungs gibt, die ihr dann immer wieder ganz schnell zeigen, auf was es wirklich ankommt: Aufs Zusammensein. Glück fühlen. Jetzt.