Deutscher Presseindex

Autor: Firma Lost Voices Stiftung

Aktuelle Haushaltsverhandlungen: Forderung nach Ausbau der Forschung für ME/CFS, LongCovid und PostVac
21 Sep.
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Aktuelle Haushaltsverhandlungen: Forderung nach Ausbau der Forschung für ME/CFS, LongCovid und PostVac

In einem gemeinsamen offenen Brief fordern 13 Organisationen Betroffener und Angehöriger vom Bundesforschungsministerium einen entschlossenen Ausbau der biomedizinischen Forschung zu ME/CFS, Long Covid und dem Post-Vac-Syndrom. Millionen Erkrankte warten seit Jahren vergeblich auf wirksame Therapien. Dabei gibt es aussichtsreiche Forschungsansätze, nur fehlt es an einer angemessenen staatlichen Finanzierung.  Die CDU/CSU-Fraktion forderte 2022 und 2023 inRead more about Aktuelle Haushaltsverhandlungen: Forderung nach Ausbau der Forschung für ME/CFS, LongCovid und PostVac[…]

Unsichtbar, unerforscht, unversorgt: ME/CFS – eine humanitäre Katastrophe
09 Aug.
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Unsichtbar, unerforscht, unversorgt: ME/CFS – eine humanitäre Katastrophe

Hannover, 09.08.2025, anlässlich des gestrigen internationalen "Severe ME Awareness Day" [1], protestieren heute ME/CFS-erkrankte Menschen, deren Angehörige und Stellvertreter*innen im Rahmen der Aktion #LiegendDemo auf dem Opernplatz Hannover. Herzstück der um 11 Uhr startenden Veranstaltung ist die viertelstündige #LiegendDemo gegen 11:30 Uhr: Stellvertreter*innen protestieren auf dem Boden liegend symbolisch für schwer an ME/CFS erkrankte Menschen,Read more about Unsichtbar, unerforscht, unversorgt: ME/CFS – eine humanitäre Katastrophe[…]

Unsichtbare Notlage sichtbar machen
13 Juni
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Unsichtbare Notlage sichtbar machen

Tagtäglich erreichen die Lost Voices Stiftung Hilferufe von Betroffenen, die dringend medizinische Unterstützung benötigen – ihre Schicksale ähneln sich erschreckend. Viele Betroffene sind vollständig bettlägerig, können kaum noch sprechen oder Nahrung zu sich nehmen. Ohne spezialisierte Versorgung droht ihnen eine unaufhaltsame Verschlechterung – doch passende Angebote existieren kaum.  Einer Stellungnahme für den Niedersächsischen Landtag hatRead more about Unsichtbare Notlage sichtbar machen[…]

ME/CFS-Awareness-Day: Die verlorenen Stimmen endlich hören!
09 Mai
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ME/CFS-Awareness-Day: Die verlorenen Stimmen endlich hören!

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine der am stärksten vernachlässigten Krankheiten unserer Zeit. Millionen Menschen weltweit leiden unter der schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung – und doch bleiben sie für Politik und Gesellschaft oft unsichtbar.  Am 12. Mai, dem internationalen ME/CFS-Awareness-Day, ist es Zeit, besser hinzusehen.  Eine unsichtbare Katastrophe mitten in unserer Gesellschaft  Wir sprechen geschätzt vonRead more about ME/CFS-Awareness-Day: Die verlorenen Stimmen endlich hören![…]

Post-Covid und ME/CFS – Ein Ruf nach Forschung, ein Ruf nach Leben
31 Jan.
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Post-Covid und ME/CFS – Ein Ruf nach Forschung, ein Ruf nach Leben

Wer infiziert ist, bleibt zuhause – um sich und andere zu schützen. Für einen Großteil der Bevölkerung wurde das im Laufe der Coronapandemie zu einer Selbstverständlichkeit, denn es ging neben Solidarität und Rücksichtnahme, auch um nichts Geringeres als die eigene Zukunft. Viel backen, lesen, stricken, endlich einmal fit werden, Zeit mit den Kindern oder mitRead more about Post-Covid und ME/CFS – Ein Ruf nach Forschung, ein Ruf nach Leben[…]

Pressemitteilung zum Severe ME/CFS Awareness Day am 08.08.2024
07 Aug.
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Pressemitteilung zum Severe ME/CFS Awareness Day am 08.08.2024

Internationaler „Severe ME/CFS Awareness Day“ / Ein Tag der Aufmerksamkeit für schwerstbetroffene ME/CFS-Patient:innen am 8. August 2024 findet der internationale „Severe ME/CFS Awareness Day“ statt. Dieser Tag dient dem Gedenken an diejenigen, die an schwerer Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) / Chronisches Fatigue Syndrom leiden oder an den Folgen der Erkrankung verstorben sind. Gleichzeitig bietet er dieRead more about Pressemitteilung zum Severe ME/CFS Awareness Day am 08.08.2024[…]

Gemeinsame Pressemitteilung zum 2. offenen Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG):
10 Okt.
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Gemeinsame Pressemitteilung zum 2. offenen Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG):

Vor zwei Monaten haben neun Betroffenenorganisationen mit einem gemeinsamen offenen Brief und einer ausführlichen Stellungnahme an das BMG appelliert, JETZT entschlossen und vollständig über die seit Jahrzehnten vernachlässigte schwere Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) aufzuklären. Eine entsprechende Handlungsempfehlung hatte bereits das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) dem BMG im AprilRead more about Gemeinsame Pressemitteilung zum 2. offenen Brief an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG):[…]

#JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären
07 Aug.
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#JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären

Der morgige Tag ist Menschen gewidmet, die schwerstbetroffen unter der unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden. Mit einem Trauergang in Berlin macht die Initiative #Liegenddemo auf das unvorstellbare Leid dieser vom Gesundheitssystem vernachlässigten Menschen aufmerksam. Zugleich wenden wir uns als Selbsthilfe-Organisationen und Betroffeneninitiativen von Menschen mit ME/CFS und Long COVID mit einemRead more about #JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären[…]

Ein Beitrag für mehr schulische Teilhabe von Kindern mit ME/CFS
10 Mai
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Ein Beitrag für mehr schulische Teilhabe von Kindern mit ME/CFS

Der Mai ist der M.E. Awareness Month. Weltweit wird mit Aktionen, Demonstrationen und Benefizveranstaltungen die Aufmerksamkeit auf Menschen mit der derzeit unheilbaren Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) gelenkt. Höhepunkt ist der internationale ME/CFS-Tag am 12.05.2023. Wir brauchen Aufschreie gegen schlechte Forschung, mangelnde medizinische und soziale Versorgung und ein größeres Bewusstsein, über das stille Leiden vonRead more about Ein Beitrag für mehr schulische Teilhabe von Kindern mit ME/CFS[…]

Das stille Leiden an ME/CFS beenden
10 März
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Das stille Leiden an ME/CFS beenden

Am gestrigen Donnerstag fand eine öffentliche Anhörung von medizinische Expert:innen und einschlägigen Betroffenenverbänden im Gesundheitsausschuss des Thüringer Landtags statt. Ziel war es, den dringenden politischen und medizinischen Handlungsbedarf hinsichtlich ME/CFS zu erörtern. ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische Erkrankung, die meist nach Virusinfekten wie Sars-CoV-2 auftritt. Die Anhörung geht auf den wegweisenden Antrag der Freien DemokratenRead more about Das stille Leiden an ME/CFS beenden[…]