Mit Inkrafttreten des GKV-Beitragsstabilisierungsgesetzes am 30. Juli 2026 sind Cannabisblüten aus dem Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung gestrichen worden. Aus Sicht der Patientenvertretung ist daran insbesondere problematisch, dass dieser Wegfall nicht durch Bestands- und Übergangsregelungen für bereits laufende Therapien flankiert wurde. Für schwer erkrankte Patientinnen und Patienten stellt sich damit unmittelbar die Frage, wie ihre medizinisch notwendige Behandlung fortgeführt werden kann.

„Für Patientinnen und Patienten mit einer bereits etablierten Therapie darf der Wegfall der Erstattungsfähigkeit nicht zum Therapieabbruch führen. Gerade für sie fehlt bislang eine verlässliche Anschlusslösung“ sagt Dr. Cornelia Sander, Patientenvertreterin im G-BA.

Betroffen sind insbesondere Menschen, die bislang mit verdampfbarem Medizinalcannabis behandelt wurden und nun auf inhalierbare Extrakte umsteigen müssen. Unterschiedliche Auslegungen der Krankenkassen bezüglich deren Erstattungsfähigkeit führen in der Praxis mitunter zu Ablehnungen und somit zu Ungleichbehandlung ohne sachlichen Grund – und dies, obwohl der GKV-Spitzenverband während des Verfahrens zur Änderung des Medizinal-Cannabisgesetzes auf diese Alternative hingewiesen hat[1]. Ungeklärt sind zudem die Voraussetzungen für den gesetzlich vorgesehenen sechsmonatigen Therapieversuch mit einem cannabishaltigen Fertigarzneimittel. Der Versuch einer gemeinsamen Gesetzesauslegung von GKV-Spitzenverband und Kassenärztlicher Bundesvereinigung beantwortet aus Sicht der Patientenvertretung nicht alle offenen Fragen und ist in einem entscheidenden Punkt mittlerweile sogar strittig.[2] Zudem kann sie Patientinnen und Patienten nicht die nötige Rechtssicherheit bieten.

Die gesetzliche Neuregelung führt nach Rückmeldung von Patientinnen und Patienten auch in Bereichen, die von den Änderungen eigentlich nicht betroffen waren, zu neuen Unsicherheiten. So gehören cannabishaltige Arzneimittel mit den Wirkstoffen Dronabinol oder Nabilon sowie Extrakte in standardisierter Qualität nach dem aktuellen Gesetzestext weiterhin zum Leistungsumfang. Dennoch werden in der Praxis Verordnungen neuerdings teilweise nicht ausgestellt oder gültige Rezepte nicht angenommen – zurück bleiben auch hier unversorgte Patientinnen und Patienten.

„Die betroffenen Patientinnen und Patienten brauchen jetzt eine verlässlich zugängliche und bedarfsgerechte Versorgung. Sie können nicht monatelang auf sozialgerichtliche Entscheidungen warten“, erklärt Dr. Michaela Mai, Patientenvertreterin im G-BA. „Bevor Medizinalcannabis verordnet wird, sind in der Regel andere Therapieansätze bereits ausgeschöpft. Wenn diese Ansätze belastende Symptome wie Schmerzen, Übelkeit, Spastiken oder Schlafstörungen nicht ausreichend lindern, darf eine wirksame Behandlung mit Medizinalcannabis nicht aufgrund widersprüchlicher Auslegungen oder dem Mangel an Rechtssicherheit unterbrochen werden.“

Die Patientenvertretung fordert deshalb vom Bundesministerium für Gesundheit und dem richtliniengebenden G-BA eine schnelle Klärung der Erstattungsfähigkeit. Bereits laufende Therapien müssen bis zu einer endgültigen rechtlichen Klärung gesichert und Versorgungslücken ausgeschlossen werden.

Kontakt: Dr. Michaela Mai, Patientenvertreterin im Gemeinsamen Bundesausschuss,
E-Mail: mai@dmsg.de

Die Patientenvertretung im G-BA besteht aus Vertreter:innen der vier maßgeblichen Patientenorganisationen entsprechend der Patientenbeteiligungsverordnung:

• Deutscher Behindertenrat
• Bundesarbeitsgemeinschaft PatientInnenstellen und -initiativen
• Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.
• Verbraucherzentrale Bundesverband e.V.

Die Patientenvertretung im G-BA kann mitberaten und Anträge stellen, hat aber kein Stimmrecht.

[1] https://www.gkv-spitzenverband.de/media/dokumente/presse/p_stellungnahmen/2026_2027/20260112_GKV-SV_Stn_MedCanG-1.AndG.pdf

[2] https://www.kbv.de/praxis/tools-und-services/praxisnachrichten/2026/08-20/bei-cannabis-erstverordnung-immer-ein-fertigarzneimittel-kbv-bewertet-gesetzliche-regelung-neu

Seit Mitte letzten Jahres wurde nach Erstinfusion moderner, hochwirksamer B-Zell-gerichteter Medikation über Störungen der Leberfunktion (‚,Hepatopathien‘‘) bei MS-Erkrankten berichtet. Die Häufigkeit hierfür liegt nach den bisherigen Informationen derzeit bei unter 1:10 000. Da es sich um keine Nebenwirkungen in Zusammenhang mit Therapiestudien handelt, sind die Arzneimittelkontrollbehörden in Europa und Nordamerika auf individuelle Meldungen der behandelnden Ärztinnen und Ärzte angewiesen. Die amerikanische Arzneimittelbehörde FDA ist zu einem raschen Urteil gekommen, indem sie von einem sogenannten Gruppeneffekt der B-Zell-gerichteten Antikörpermedikation ausging und alle entsprechenden Hersteller in Nordamerika zur Änderung des Medikamenten-Beipackzettels (1, 2 und 3) aufforderte. In den bislang bekannten Fällen betreffen die sogenannten Hepatopathien zunächst einmal das Präparat Ocrelizumab (Ocrevus©).

Leider erfordert die Veröffentlichung eines Rote-Hand-Briefes in Abstimmung der zuständigen Zulassungsbehörde und des Herstellers Roche deutlich mehr Zeit als erwartet. Deshalb hat sich der Vorstand des Ärztlichen Beirates der DMSG entschlossen, auf diese mögliche Komplikation bei Erstgabe einer anti-CD20-Medikation hinzuweisen. 

Bei Beschwerden nach der ersten Infusion wie Oberbauchschmerzen, Gelbsucht, Übelkeit, Erbrechen oder anderen Magen-Darm-Symptomen sollte immer an eine Leberfunktionsstörung gedacht und diese baldmöglichst internistisch-gastroenterologisch weiter abgeklärt werden. In Abstimmung mit dem behandelnden Neurologen müssen dann Therapiealternativen gefunden werden. 

Quellen:  

1. FDA, Produktinformation Ocrelizumab 

2. FDA, Produktinformation Ofatumumab 

3. FDA, Produktinformation Ublituximab 

4. Roche (Schweiz): Wichtige Mitteilung zur Arzneimittelsicherheit, Ocrevus® (Ocrelizumab): Leberschädigung mit Ocrelizumab, Januar 2026,  

Menschen mit MS gestalten die Studie mit

In das Pilotprojekt MS-PAVED wurden Menschen mit MS, Wissenschaftler, MS-Schwestern, Neurologen sowie Mitarbeitende des Deutschen MS-Registers und der DMSG mit einbezogen. Eine beteiligte Person, die mit MS lebt, berichtet: 

„Studien werden häufig über Menschen mit MS durchgeführt. Ihre Perspektive fließt jedoch nicht immer von Anfang an in die Entwicklung ein. Bei MS-PAVED konnten wir Menschen mit MS die Studie von Anfang an mitgestalten. Genau das hat mich überzeugt. Ebenso wichtig ist, dass hier die Wahrnehmung, Erfahrung und Bedürfnisse von Menschen mit MS als Selbstauskunft im Mittelpunkt stehen. Niemand kann den Alltag mit MS besser beschreiben als die Menschen, die damit leben. Ich wünsche mir, dass diese Stimmen dazu beitragen, Forschung und Versorgung künftig noch stärker an den tatsächlichen Bedürfnissen von Menschen mit MS auszurichten.“ 

Erfahrungen von Menschen mit MS im Fokus

MS-PAVED steht für Plattform, Anbindung, Vertrauen, Erfahrung und Dokumentation. Ziel der Pilotstudie ist es, mithilfe einer strukturierten digitalen Dokumentationsplattform die Lebensrealität von Menschen mit Multipler Sklerose besser zu verstehen. Erfasst werden unter anderem Erfahrungen mit der Erkrankung, dem Alltag, der Lebensqualität sowie der medizinischen Versorgung. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, die Versorgung künftig stärker an den Bedürfnissen von Menschen mit MS auszurichten.

Versorgung aus Sicht von Menschen mit MS besser verstehen

Hintergrund des Projektes ist, dass im medizinischen Alltag häufig nicht ausreichend Zeit bleibt, alle Themen zu besprechen, die für Menschen mit MS von Bedeutung sind. MS-PAVED möchte deshalb diese Perspektive systematisch erfassen und sie stärker in Forschung und Versorgung einfließen lassen.  

Teilnahme an der Pilotstudie

An der Pilotstudie können alle volljährigen Menschen mit Multipler Sklerose teilnehmen, die in Deutschland leben. Die Teilnahme erfolgt online über eine sichere Dokumentationsplattform und umfasst drei Befragungsrunden. Die erste Befragung dauert etwa 15 Minuten, eine vertiefende Befragung wenige Tage später rund 30 bis 45 Minuten. Nach drei bis sechs Monaten folgt eine weitere Befragung mit einer Dauer von etwa 15 bis 45 Minuten. Ergänzend können die Teilnehmenden freiwillig Fragen zu ihren Erfahrungen mit der Studie beantworten und sich für vertiefende themenbezogene Befragungen anmelden. Insgesamt hat die Studie eine Laufzeit von etwa neun bis zwölf Monaten.

Freiwilligkeit und Datenschutz 

Die Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit unterbrochen oder beendet werden. Die Verarbeitung personenbezogener Daten erfolgt gemäß der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO). Personenbezogene Daten und Studiendaten werden getrennt verarbeitet. Alle Angaben werden pseudonymisiert und ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke ausgewertet.

Jetzt registrieren

Mit ihrer Teilnahme leisten Menschen mit MS einen wichtigen Beitrag dazu, ihre Bedürfnisse und Lebensrealitäten besser sichtbar zu machen und die Versorgung langfristig patientenorientierter weiterzuentwickeln. 

Eine Registrierung für die Pilotstudie ist online unter www.msregister.de/mspaved möglich. Weitere Informationen zum Projekt stehen auf der Website des Deutschen MS-Registers zur Verfügung.

Das Forschungsthema 2026 steht fest

Für die Forschungsförderung 2026 hat die DMSG das Ausschreibungsthema „Darmflora und MS (Darmmikrobiom)“ gewählt. Damit rückt ein Forschungsfeld in den Fokus, das in den vergangenen Jahren zunehmend an Bedeutung gewonnen hat. 

Das Darmmikrobiom beschreibt die Gesamtheit der im Darm lebenden Mikroorganismen und spielt eine wichtige Rolle für das Immunsystem. Aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse deuten darauf hin, dass sowohl die Entstehung als auch der Verlauf der Multiplen Sklerose über die sogenannte „Darm-Immunsystem-Gehirn-Achse“ beeinflusst werden könnten. So unterscheidet sich die Zusammensetzung der Darmflora von Menschen mit MS von der gesunder Personen. Zudem gibt es Hinweise darauf, dass Veränderungen der Darmbakterien Auswirkungen auf Entzündungsprozesse und damit auf die Krankheitsaktivität haben können. 

Stabilisierung des Krankheitsverlaufs durch Mikrobiomforschung

Trotz vielversprechender Erkenntnisse bestehen weiterhin zahlreiche offene Forschungsfragen. Um besser zu verstehen, wie Darmmikrobiom, Immunsystem und zentrales Nervensystem bei Multipler Sklerose zusammenwirken, sind weitere strukturierte Forschungsarbeiten erforderlich. 

Mit der Ausschreibung 2026 möchte die DMSG neue Erkenntnisse über krankheitsrelevante Mechanismen fördern, die vom Darmmikrobiom abhängig sind. Langfristig sollen daraus Ansatzpunkte für alltagsnahe Strategien zur Stabilisierung des Krankheitsverlaufs sowie zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit MS und ihren Angehörigen entstehen. 

Bis Ende November mit Projekt bewerben

Im Rahmen des jährlichen Ausschreibungsverfahrens können exzellente Projekte aus der angewandten oder klinischen Forschung eingereicht werden. Gefördert werden Projekte mit einer Laufzeit von bis zu 24 Monaten. Das projektindividuelle Fördervolumen kann bis zu 110.000 Euro pro Projekt und Jahr betragen. Die Anzahl der geförderten Projekte sowie die endgültige Bewilligung hängen von den zur Verfügung stehenden zweckgebundenen Fördermitteln und der Beschlussfassung durch den Geschäftsführenden Vorstand der DMSG ab. Der Förderbeginn ist frühestens ab Mai 2027 möglich. 

Vollständige Antragsunterlagen können bis zum 30. November 2026 (Eingangsfrist) mit dem Betreff „Einzelprojekt Forschungsförderung“ an referat-gs(at)dmsg.de eingereicht werden. 

Ausführliche Informationen zum Antragsverfahren sowie zum unabhängigen Begutachtungsprozess finden Interessierte in den Richtlinien zur Forschungsförderung der DMSG, Bundesverband e. V., sowie auf der Website der DMSG. 

Die DMSG freut sich auf zahlreiche innovative Projektanträge, die dazu beitragen, das Verständnis der Multiplen Sklerose weiter zu verbessern und neue Perspektiven für Betroffene zu schaffen. 

Die DMSG-Forschungsförderung für Einzelprojekte wurde 2025 unter anderem unterstützt von Bristol Myers Squibb GmbH & Co. KGaA, Neuraxpharm Arzneimittel GmbH, Novartis Pharma GmbH, Roche Pharma AG, Sandoz Pharmaceutical AG, HEXAL AG und Viatris Healthcare GmbH.

Dabei wurden seit 2016 über drei Millionen Euro an finanziellen Mitteln zur Verfügung gestellt. Möglich ist das nur durch das Engagement zahlreicher Unterstützer – aus Wissenschaft, Medizin, Industrie und der MS-Community, zum Beispiel im Rahmen der Benefizkampagne The May 50K und privater zweckgebundener Spenden.

Für das Ausschreibungsjahr 2025 wurden nach wissenschaftlicher Begutachtung zwei Projekte für einen Zeitraum von zwölf bzw. 24 Monaten ausgewählt und mit rund 225.000 Euro unterstützt.

Tertiärprävention – Was ist das?

Die primären Symptome der MS verursachen sogenannte sekundäre und tertiäre Komplikationen. Zu diesen gehören u. a. Stürze, Schlafmangel, Müdigkeit, Dekubiti inkl. möglicher Sekundärinfektionen sowie Infekte des Blasen-Nierensystems und der Atmungsorgane. Sie können weitreichende psychosoziale sowie berufliche Auswirkungen haben, erhöhen die Krankheitslast und beeinflussen erheblich die Lebensqualität. Hinzu kommt, dass sie mit zunehmender Behinderung wahrscheinlicher auftreten und sich insgesamt ungünstig auf den Verlauf der MS auswirken können. Der Ansatz der tertiären Prävention hat zum Ziel, die Verschlimmerung der MS zu verhindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu erhalten. Insbesondere können präventive Maßnahmen eine Unter- oder Fehlversorgung von Komplikationen entgegenwirken und diese reduzieren. 

Projekt 1: Funktionsstörungen des unteren Harntrakts bei Multipler Sklerose (LUTiMS – Lower Urinary Tract dysfunction in Multiple Sclerosis, Laufzeit 24 Monate)

Viele Menschen mit MS entwickeln im Laufe der Zeit Probleme mit der Blasenfunktion. Sieben von zehn Menschen mit MS leiden unter einer Blasenfunktionsstörung. Obwohl es Behandlungsmöglichkeiten gibt, werden diese oftmals nicht ausreichend genutzt. Das Forschungsteam um Dr. Insa Schiffmann und Professor Dr. Christoph Heesen möchte mit ihrem LUTiMS-Projekt dort ansetzen und eine Internetplattform samt Chatbot entwickeln, die Menschen mit MS mit verständlichen Informationen rund um das Thema Blasenprobleme versorgt.

Ziel ist es, nötige Behandlungen frühzeitig in Anspruch zu nehmen und dadurch Beschwerden zu lindern und insgesamt die Lebensqualität des Erkrankten zu verbessern.
In einer ersten Testphase sollen 50 Menschen mit MSZugang zur Plattform und dem Chatbot bekommen. Dabei wird untersucht, wie hilfreich und verständlich das Angebot ist, ob es Wissen verbessert und inwiefern sich Beschwerden und Lebensqualität verändern.

Projekt 2: Eine randomisiert kontrollierte Studie zur Untersuchung der Auswirkungen von hochintensivem Intervalltraining auf TRP-abgeleitete Metaboliten sowie auf Angst- und Depressionssymptome bei Menschen mit MS (Laufzeit 12 Monate)

Bewegung verbessert nicht nur Fitness, Beweglichkeit und Lebensqualität, sondern kann auch Prozesse im Körper beeinflussen. Zum Beispiel kann sie Entzündungen im Nervensystem verringern, die Reparatur von Nerven fördern und psychische Beschwerden wie Depressionen und Ängste lindern.

Ein möglicher Schlüsselmechanismus dahinter ist der Stoffwechsel der Aminosäure Tryptophan. Dieser ist bei Menschen mit MS verändert und beim Abbau entstehen Stoffwechselprodukte, die Einfluss auf Immunsystem und Gehirn haben. Einige dieser Abbauprodukte können entzündungshemmend wirken oder die Reparatur von Nervenzellen unterstützen. 

Das Team um Univ.-Professor Philipp Zimmer möchte mithilfe der Studie untersuchen, inwiefern sich betreutes hochintensives Intervalltraining bei MmMS über einen Zeitraum von zwölf Wochen hinweg auf diese Stoffwechselprozesse auswirkt. Zusätzlich wird geprüft, ob es Zusammenhänge mit Depressionen und Ängsten gibt und zur besseren Einordnung mit einer gesunden Vergleichsgruppe abgeglichen.

Unterstützung der DMSG-Forschungsförderung

Die DMSG-Forschungsförderung für Einzelprojekte 2025 wurde von zahlreichen privaten Spendern und jeweils zu gleichen Teilen (38.500 Euro) unterstützt von Bristol-Myers Squibb GmbH & Co. KGaA, Neuraxpharm® Arzneimittel GmbH, Novartis Pharma GmbH, Roche Pharma AG, Sandoz Pharmaceutical AG und Viatris Healthcare GmbH.

Der DMSG-Bundesverband wünscht beiden Forschungsteams einen erfolgreichen Projektstart. Über Studienergebnisse werden wir im Verlauf immer wieder auf unserer Website und in kommenden Ausgaben der Zeitschrift Aktiv! berichten. 

Redaktion: DMSG-Bundesverband e.V. – 29.06.2026

Der Wirkstoff Fampridin – Wirkmechanismus und Zulassung

Der Wirkstoff Fampridin ist seit 2011 zur Verbesserung der Gehfähigkeit von erwachsenen Patienten mit Multipler Sklerose (MS) mit Gehbehinderung (EDSS 4-7) zugelassen [1]. Die Gehbehinderungen bei MS sind Folgen von Demyelinisierungen entlang der Nervenfasern im zentralen Nervensystem. Diese verlangsamen oder blockieren die Übertragung von Impulsen. Fampridin (genauer 4-Aminopyridin), ein Kaliumkanalblocker, kann die Impulsweiterleitung verbessern. Für die betroffenen Patientinnen und Patienten bedeutet dies nicht nur eine Verlängerung der maximalen Gehstrecke und verbesserte Gangsicherheit mit Verhinderung von Stürzen, sondern auch eine verbesserte Blasenfunktion und insbesondere eine Verminderung ihrer vermehrten Erschöpfbarkeit, der sogenannten motorischen und kognitiven Fatigue. Daraus resultiert eine verbesserte Teilhabe in Alltag und Beruf. Da die beschriebene verlangsamte Impulsweiterleitung bei Menschen mit MS bei Hitze besonders ausgeprägt ist, hat eine Gefährdung der Versorgung in den Sommermonaten besondere Brisanz.Der Wirkstoff selbst hat nur eine kurze Halbwertszeit, weshalb zur Verbesserung der Gehfähigkeit eine Retardformulierung geprüft und zugelassen wurde. Das heißt, das Medikament wird verzögert über einen längeren Zeitraum freigesetzt und ist daher nur zweimal täglich als 10mg-Tablette einzunehmen.

Patentschutz und Vermarktungsrechte

Wirkstoffe neuer Arzneimittel (Originalpräparate) unterliegen häufig Patent- und/oder Zulassungs-bedingter alleiniger Vermarktungsrechte. Damit wird dem Entwickler eines neuen Wirkstoffes für einen definierten Zeitraum die alleinige Vermarktung garantiert – es wird damit eine wirtschaftliche Verwertung für den durch die Entwicklung ins Risiko gegangenen Hersteller ermöglicht. [2] Der Wirkstoff Fampridin wurde früher international von Biogen vertrieben, während die Vermarktungsrechte und Zulassungen bei Acorda Therapeutics lagen. Seit Mitte 2024 hat Merz Therapeutics die weltweiten Rechte für Fampyra® übernommen. [3] Im Sommer 2025 wurde die europäische Zulassung offiziell von der europäischen Tochtergesellschaft Acorda Therapeutics Ireland auf Merz Therapeutics übertragen. [4] Hierbei gingen auch anhängige Patentstreitigkeiten über, die in 2026 vom Bundesgerichtshof (BGH) und dem Landgericht (LG) München geklärt und umgesetzt wurden.

Die gerichtlichen Entscheidungen

Der BGH bestätigte die Patentfähigkeit der retardierten Darreichungsform vom Fampridin im März 2026. [5] Bezugnehmend darauf hat das LG München im April 2026 per einstweiliger Verfügung die Vermarktung von generischen Fampridin-Präparaten mit verlängerter Freisetzung bis zum 25. Juli 2026 untersagt. [6]

Das Festbetragsgruppensystem und seine Auswirkungen

Bereits 2023, also elf Jahre nach Zulassung, sind Generika-Hersteller mit Fampridin-Präparaten zu günstigeren Preisen auf den deutschen Markt gekommen. Dies ist eine übliche Zeitspanne, ab der Preisregulierungen über Generika im Arzneimittelbereich greifen und somit die Kosten für die gesetzlichen Krankenkassen senken. U. a. kann es durch den Markteintritt mehrerer generischer Präparate eines Wirkstoffes zur Bildung von sogenannten Festbetragsgruppen kommen. Innerhalb dieser Festbetragsgruppe kann in der Apotheke ein Austausch mit einem günstigeren wirkstoffgleichen Präparat erfolgen, dies nennt man festbetragsbedingten Apothekenaustausch. Aus der Gruppierung ergibt sich ein dynamischer, auf Basis aller eingruppierter Wirkstoffpräparate festgelegter Maximalpreis (Festbetragsgruppenpreis). Zu diesem Preis erstattet die gesetzliche Krankenversicherung maximal die Kosten für den Wirkstoff. Wer auf eigenen Wunsch ein teureres Präparat möchte, der muss den Preisunterschied zum Festbetragspreis selbst (auf)zahlen.Für Fampridin-haltige Präparate erfolgte die preisbindende Gruppierung 2025. [7] Der Festbetrag liegt aktuell bei 134,87 Euro pro Packung mit 56 Stück Tabletten (Stand 15.06.2026). [8] Da im Falle von Fampridin alle generischen Präparate vom Markt genommen wurden und das Preisregulierungsinstrument über die Festbetragsgruppe dennoch greift, können derzeit Patienten nur noch mit dem Originalpräparat oberhalb des Festbetrages versorgt werden. Das bedeutet Mehrkosten in Eigenleistung bei einer Packung zu 56 Stück bis zu 72,55 Euro – zuzüglich der generellen Zuzahlung von bis zu 10 Euro.

Das Dilemma der aktuellen Situation und die Auswirkungen auf alle Beteiligten

Alternativen für dieses starre System gibt es nicht – auch nicht, wenn langwierige Patentstreitigkeiten nach der Festbetragsgruppenbildung gerichtlich entschieden werden und nachgelagert Auswirkungen auf die Verfügbarkeit von generischen Präparaten hat.Begünstigt ist der Hersteller des Originalpräparates, der für einen definierten Zeitraum wieder alleiniger Marktteilnehmer ist und Einnahmen zu seinem „Wunschpreis“, egal wer dies finanziert, einnimmt. Benachteiligt ist der Patient, der stark verunsichert und kurzfristig in der Apotheke eine Entscheidung über Kosten und Präparatwechsel zu treffen hat, um seine lückenlose Versorgung mit der Therapie zu gewährleisten. Er ist ohne Auswahl an preisgünstigen Präparaten gezwungen die Mehrkosten zu tragen. Den DMSG-Bundesverband erreichten Angaben von Verfügbarkeitsproblemen , Therapielücken bis hin zu Verträglichkeitsaspekten. Darüber hinaus mehren sich die Hinweise, dass eine vollständige Versorgung aller zuvor (mit Originalpräparat und Generika) behandelter Patientinnen und Patienten durch den neuen Originalanbieter nicht gelingt. Hier werden bewusst und sehenden Auges von den Erkrankten ein schlechteres Gehvermögen und vermehrte Stürze abverlangt sowie häufigere Stürze und ein Verlust der Harnkontrolle in Kauf genommen. Patientenzentrierung sieht anders aus.Darüber hinaus stehen ebenfalls die verordnenden Ärzte sowie die abzugebenden Apotheken vor einem zeitlichen Mehrbedarf an Beratung, Arbeitsabläufen wie Neuverordnungen, Rückfragen etc.Begünstigt sind an sich auch die Krankenkassen, da sie offiziell die Mehrkosten nicht übernehmen müssen. Erfreulicherweise haben einige Krankenkassen zufriedenstellende Regelungen für den betroffenen Zeitraum [9] [10] vereinbart. Apotheken können die Mehrkosten direkt abrechnen. In anderen Fällen können Patienten eine individuelle Kostenübernahme im Nachgang zum Kauf bei den Kassen beantragen. Eine Verpflichtung der Kassen besteht aber nicht. Somit richtet sich, hoffentlich nur in Einzelfällen, eine gute Versorgungsqualität nach dem Geldbeutel des Patienten. Dazu ist kritisch anzumerken, dass die Spitzenverbände der Krankenkassen in Gesprächen zu keiner generellen Zusage der Kostenübernahme bereit waren und ebenfalls keine Notwendigkeit sahen bzw. Bestreben zeigten, dem starren Festbetragsgruppensystem kurzfristig zu begegnen.Ebenfalls kritisieren wir deutlich den Hersteller des Originalpräparates, Merz Therapeutics, der in einem solidarischen Sozialsystem sein wirtschaftliches Handeln bis auf den letzten Tag, gerichtlich bestätigt, ausreizt. Darüber hinaus erfolgte keinerlei proaktive Kommunikation des Herstellers gegenüber der DMSG, Berufsverbänden usw., so dass der Patient ohne Team und als Spielball auf dem weiten Feld der Patentstreitigkeiten allein gelassen wird. Ohne den Patienten gäbe es das Gesundheitssystem schlichtweg nicht.

Fazit: Systemische Fragen – Patient im Mittelpunkt?

Zusammengefasst zeigt das Beispiel des bestätigten Patentschutzes von Fampridin-Retardtabletten auf, wie allein der Patient gelassen wird. Gerade in Zeiten, in der Versorgungsqualität bei „richtiger“ Patientensteuerung in den Fokus rückt, sollte das Gesundheitssystem kurzfristig regulierend auf das Festbetragsgruppensystem Einfluss nehmen können.

Ausblick: Wie geht es weiter?

Wie geht es nun weiter mit der Versorgung? Fampridin-Generika dürfen wieder mit Ablauf des Patentschutzes auf den Markt kommen – sprich zum 26. Juli 2026. Da die Listung Apotheken-verfügbarer Präparate aber immer zum 1. und 15. jeden Kalendermonats erfolgt, wird mit einer Verfügbarkeit ab dem 1. August 2026 gerechnet. Für Fampridin Basics 10 mg Retardtabletten ist beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) eine voraussichtliche Lieferfähigkeit ab 1. August gemeldet.[11]

Kommentar der Leitliniengruppe der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN):

"Wir freuen uns sehr über die große Vielfalt der medikamentösen Therapien, die Symptome, Lebensqualität und Prognose von Menschen mit Multipler Sklerose verbessern können. Die aktuelle Situation rund um Fampridin zeigt jedoch, wie schnell die Versorgung chronisch kranker Menschen durch das Zusammenwirken von Patentrecht, Erstattungsregeln und ökonomischen Interessen unter Druck geraten kann. 

Ist es wirklich vertretbar, für den Zugewinn weniger Monate der exklusiven Vermarktung alle Rechtsmittel auszuschöpfen? Besonders problematisch ist dabei, dass Menschen mit MS dadurch teilweise mit erheblichen zusätzlichen Kosten belastet wurden, da ihnen nach dem Wegfall der Generika faktisch keine therapeutische Alternative zur Verfügung stand. Es ist schwer vermittelbar, dass Patientinnen und Patienten die finanziellen Folgen einer regulatorischen Ausnahmesituation tragen sollen, auf die sie keinerlei Einfluss haben. Positiv hervorzuheben ist, dass einzelne Krankenkassen für ihre Versicherten pragmatische Lösungen gefunden und die Mehrkosten übernommen haben – andere aber leider nicht. 

Die Versorgung vulnerabler Patientengruppen darf nicht von Zufälligkeiten oder unterschiedlichen Auslegungen abhängen. Der Gesetzgeber ist aufgefordert, die bestehende Regelungslücke zu schließen und sicherzustellen, dass Menschen mit chronischen Erkrankungen in vergleichbaren Situationen künftig nicht zwischen einer etablierten leitliniengerechten Therapie und einem Verzicht hierauf wegen der erheblichen finanziellen Belastungen wählen müssen. Die Leidtragenden sind ansonsten die Menschen mit MS. Das darf sich nicht wiederholen."

Prof. Dr. Achim Berthele, Dr. Uwe Meier, Prof. Dr. Antonios Bayas, Prof. Dr. Thomas Henze, Prof. Dr. Bernhard Hemmer für die Leitliniengruppe der DGN-Leitlinie "Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, NMOSD und MOGAD"

Quellen:

(1): Fampyra | European Medicines Agency (EMA)

(2): Vgl. auch Zusammenspiel von Patentschutz und UnterlagenschutzBfArM – FAQ – Unterlagenverwertungsschutz; § 24b AMG – EinzelnormAMNOG – und dann? Arzneimittel zwischen Erstattungs- und Festbetrag – 90 Prozent – Das E-Magazin des GKV-Spitzenverbandes

(3): Merz Therapeutics erwirbt Produkte von Acorda Therapeutics in den Therapiegebieten Multiple Sklerose und Morbus Parkinson im Wert von 185 Mio. USD – Deutschland : Deutschland

(4): Fampyra, INN-fampridine

(5): X_ZR_165-23.pdf, Bundesgerichtshof-Enscheidung

(6): DAZ_2026_18_Wichtige_Mitteilungen.pdf

(7): Arzneimittel-Richtlinie/Anlage IX: Fampridin, Gruppe 1, in Stufe 1 – Gemeinsamer Bundesausschuss

(8): BfArM – Arzneimittel-Festbeträge

(9): Ersatzkassen übernehmen Mehrkosten bei Fampyra – Deutsche Apotheker Zeitung;

(10): AOK übernimmt vorläufig Mehrkosten für Arzneimittel Fampridin bei Multipler Sklerose | AOK Presse

(11): Fampyra: AOK Plus übernimmt Mehrkosten | APOTHEKE ADHOC

Autoren: Dr. Michaela Mai (DMSG) / Dr. Klaus Gehring

unter Mitwirkung des Ärztlichen Beirats und des Bundesbeirats MS-Erkrankter der DMSG, Bundesverband e.V. 

In einer ausführlichen Stellungnahme würdigen DMSG und MS-Register positive Ansätze des Gesetzentwurfs — darunter den einheitlichen Rechtsrahmen, eine zentrale Anlaufstelle für Qualitätsentwicklung, verbesserte Grundlagen zur Datenverknüpfung sowie die Einführung einer vereinfachten Einwilligung auf gesetzlicher Basis. Gleichzeitig mahnen sie grundlegenden Überarbeitungsbedarf an.

„Wir sehen gute Ansätze, befürchten aber, dass hoher bürokratische Aufwand einer breiten Anwendung entgegensteht", so Alexander Stahmann, Geschäftsführer des MS-Registers. „Es bedarf einer Verschlankung und Angleichung an das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GNDG) und die Europäischer Gesundheitsdatenraum-Verordnung (EHDS-VO). Maßgeblich für den Erfolg des Gesetzes wird jedoch die Berücksichtigung der Kosten für den Qualifizierungsprozess wie auch für den Betrieb und die Weiterentwicklung medizinischer Register in Deutschland sein."

Kernforderung I: Finanzielle Rahmenbedingungen schaffen

Der Gesetzentwurf vernachlässigt die fundamentalen ökonomischen Belastungen etablierter Register, die ressourcenintensiven Aufwände für qualitätsgesicherte Daten und die fehlende langfristige Finanzierungssicherheit. Der Entwurf adressiert diese Grundprobleme nicht — er dürfte die Kosten für Registerbetreiber sogar erhöhen.

DMSG und MS-Register fordern eine Basisfinanzierung für qualifizierte und priorisierte Register (Orientierung: 500.000 Euro pro Register pro Jahr, Vorschlag als gedeckelter Fonds für bis zu 40 Register) sowie wissenschaftliche statt behördlicher Qualitätsentwicklung — etwa durch Peer-Review-Verfahren.

Kuratierte Registerdaten amortisieren Investitionen volkswirtschaftlich beispielsweise durch Pay-for-Performance-Modelle, bei denen innerhalb von medizinischen Registern der Erfolg von Therapien messbar gemacht wird und die Erstattung der Therapiekosten durch die gesetzliche Krankenversicherung in Abhängigkeit dieser gezahlt wird. Sie tragen zur Sicherung der Therapiesicherheit bei und helfen bei der Vermeidung von Fehl-/Überversorgung und letztlich ermöglichen Sie kostengünstigere, versorgungsnahe registerbasierte Studien (rRCTs). Dieses Potenzial bleibt im Entwurf unerwähnt. Regulatorik allein schafft keine Datenqualität.

Kernforderung II: Bürokratie abbauen

Das Qualifizierungsverfahren (§ 6) für Register, das im Entwurf vorgesehen ist, ist zu starr: Detaillierte Dokumentenlisten auf Gesetzesebene verhindern ein lernendes System – die Regelungen sollten maximal auf Verordnungsebene erfolgen. Die Mitteilungspflichten (§ 6 Abs. 4) müssen auf wesentliche Änderungen beschränkt werden. Die Meldepflicht nach § 17 Abs. 3 Nr. 6 für alle — auch nicht genehmigte — Nutzungsanträge ist unverhältnismäßig und sollte auf tatsächliche Datennutzungen begrenzt bleiben. Die vielfachen Widerspruchs- und Widerrufsmöglichkeiten im MRG sind komplex und fehleranfällig – eine Konsolidierung ist dringend geboten.

Kernforderung III: Chancen der Datenverknüpfung ausschöpfen

Der Gesetzentwurf bleibt hinter den Regelungen der EHDS-VO zurück. DMSG und MS-Register fordern die Ausweitung der Linkage-Erlaubnis (§ 16) auf Kassendaten und primäre Versorgungsdaten sowie eine einheitliche Forschungskennziffer — statt der derzeit drei parallelen Regelungen in Forschungsdatengesetz (FDG), Medizinregistergesetz und Gesetz für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen (GeDIG) / Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG). Das fachliche Gesamtkonzept sollte gemeinsam mit Datenhaltern und Wissenschaft entwickelt und die technische Implementierung anschließend ausgeschrieben werden. Zudem muss der Anwendungsbereich (§ 1) auf chronische und seltene Erkrankungen sowie Register mit Schwerpunkt Qualitätssicherung und Gesundheitsberichterstattung erweitert werden.

Fazit: Nachbesserung ist möglich und notwendig

DMSG und MS-Register sind überzeugt, dass das Medizinregistergesetz mit gezielten Nachbesserungen zu einem wichtigen Instrument für die Gesundheitsversorgung werden kann. Sie stehen für einen konstruktiven Dialog zur Verfügung.

Wechseljahre ohne klaren Einfluss auf den Krankheitsverlauf von MS

Frauen sind etwa dreimal häufiger von MS betroffen als Männer. Dennoch bestehen insbesondere in Lebensphasen wie den Wechseljahren weiterhin Forschungslücken. Lange wurde angenommen, dass die Menopause den Verlauf der Erkrankung grundsätzlich verschlechtern könne. Neuere wissenschaftliche Untersuchungen zeichnen inzwischen jedoch ein genaueres Bild.

Eine aktuelle Studie begleitete 559 Frauen mit MS während und nach den Wechseljahren und verglich ihre Krankheitsentwicklung mit einer ähnlich alten männlichen Vergleichsgruppe. Der Vergleich mit Männern hilft Forschenden dabei besser einzuschätzen, welche Veränderungen tatsächlich mit den Wechseljahren zusammenhängen und welche eher normale altersbedingte Entwicklungen der Erkrankung betreffen. Dabei zeigte sich, dass weder die Schubhäufigkeit noch die gemessene Behinderungsentwicklung (EDSS) sich nach der Menopause grundsätzlich verschlechterten. Teilweise entwickelte sich die Erkrankung bei den Frauen sogar langsamer als in der männlichen Vergleichsgruppe.

Die Ergebnisse sprechen dafür, dass allgemeine Alterungsprozesse und individuelle Krankheitsverläufe möglicherweise stärker berücksichtigt werden müssen als hormonelle Veränderungen allein. Einzelne Symptome, wie Schlafstörungen oder kognitive Veränderungen, die viele Frauen mit MS während der Wechseljahre erleben, wurden jedoch nicht systematisch erhoben. Die Wechseljahre bleiben demnach weiterhin ein wichtiger Forschungsbereich.

Biologische Auswirkungen von Rauchen auf MS

Gleichzeitig zeigt die aktuelle Forschung, wie komplex die Entstehung und Entwicklung der Erkrankung tatsächlich ist. Auch Umwelt- und Lebensstilfaktoren rücken immer stärker in den Mittelpunkt wissenschaftlicher Untersuchungen. Besonders hervorzuheben ist eine aktuelle systematische Übersichtsarbeit mit Metaanalyse, die 132 internationale Studien mit insgesamt über 109.000 Menschen mit MS und mehr als 16 Millionen Kontrollpersonen auswertete. Die Analyse bestätigte unter anderem Zusammenhänge zwischen Rauchen, bestimmten Virusinfektionen, wie dem Epstein-Barr-Virus (EBV), sowie Vitamin-D-Mangel und einem erhöhten Risiko für Multiple Sklerose. Rauchen war dabei mit einer deutlich höheren Wahrscheinlichkeit verbunden, an MS zu erkranken.

Lange wurde Rauchen dabei vor allem als allgemeiner Gesundheitsrisikofaktor betrachtet. Die Meta-Analyse zeigt, dass Rauchen mit einer fast 50 Prozent höheren Wahrscheinlichkeit für eine MS-Erkrankung assoziiert wird.

Eine aktuelle kleinere Mikrobiom-Studie beschäftigt sich mit den konkreten biologischen Auswirkungen auf Immun- und Schleimhautsysteme. Von 69 Menschen mit MS und 40 gesunden Kontrollpersonen wurden Proben genommen. Dabei fanden die Forschenden Unterschiede in bestimmten Bakterienarten, die teilweise mit Krankheitsverlauf, Entzündungsprozessen und Tabakkonsum in Zusammenhang gebracht wurden.

Forschung bleibt entscheidend für besseres Verständnis

Die verschiedenen Studien zu hormonellen Veränderungen, Umweltfaktoren und biologischen Mechanismen zeigen insgesamt, dass Multiple Sklerose eine sehr vielschichtige Erkrankung ist, bei der verschiedene Faktoren als Gesamtbild betrachtet werden müssen. Insgesamt besteht weiterhin großer Forschungsbedarf, um die Zusammenhänge besser zu verstehen. Vor diesem Hintergrund wird mit Blick auf den Welt-MS-Tag am 30. Mai einmal mehr deutlich, wie wichtig Forschung, Aufklärung und öffentliche Aufmerksamkeit für Menschen mit Multipler Sklerose bleiben.

Redaktion: DMSG – 28.05.2026

Rund 280.000 Menschen leben in Deutschland mit Multipler Sklerose – kurz MS. Jährlich werden 15.000 Frauen und Männer neu mit der Diagnose konfrontiert. Meist wird die Erkrankung im Alter zwischen 20 und 40 Jahren entdeckt, also in einer Lebensphase, in der Familie, Beruf und Zukunftspläne im Fokus stehen. Doch dank moderner Therapien und einem aktiven Krankheitsmanagement können viele Menschen mit MS ein langes und erfülltes Leben führen. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) zeigt zum Welt-MS-Tag wie.

In einer interaktiven Kampagne wollen wir veranschaulichen, welche Fragen Menschen mit MS und ihre Angehörigen bewegen. Zahlreiche Veranstaltungen von DMSG-Bundesverband, den Landesverbänden und den zahlreichen Kontaktgruppen laden zum Mitmachen ein.

Diagnose Multiple Sklerose. Jetzt erst recht!  

Unter diesem Motto stellt die DMSG zum Welt-MS-Tag Menschen und deren Wege im Umgang mit der MS vor. Sie wissen am besten, wie MS den Alltag verändern kann. Im Rahmen des Welt-MS-Tags berichten sie aus eigener Erfahrung, wie ein erfülltes Leben auch mit der noch unheilbaren Erkrankung gelingen kann und wo Hilfe zu finden ist.

Chancen erkennen und nutzen: Du bist nicht alleine! Die DMSG hilft!

Diese Botschaft steckt im Motto „Diagnose MS: Jetzt erst recht!“, das bundesweit zur Teilnahme einlädt. Auf Grundlage des von der Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) festgelegten internationalen Rahmenthemas „Meine MS-Diagnose“ hat der DMSG-Bundesverband das Motto für Deutschland in einem Wettbewerb ermittelt. Erdacht haben das Motto Mareike und Janis Bikos, Eltern in einer Patchwork-Familie, die sich auch mit der MS-Erkrankung des Vaters kleine Träume verwirklicht – wie eine Reise nach Griechenland.

Jetzt erst recht – leben, lieben, reisen, Träume erfüllen in Beruf und Freizeit

Im Disneyland einen Heiratsantrag machen: „Warum nicht?“, sagt Romina. Mit dem E-Rolli auf einem norwegischen Postschiff unterwegs ist Petra. Sabrina wagte den Neustart im Beruf. Andere schreiben einen Song, kreieren einen Podcast oder halten ihre Erfahrungen schriftlich fest. „Jetzt erst recht“ haben sie im Leben mit MS neue Perspektiven entwickelt und sprechen darüber.

Christian Wulff, Bundespräsident a.D. und Schirmherr der DMSG berichtet aus der Perspektive eines Angehörigen

"Nach der MS-Diagnose meiner Mutter war die Unterstützung durch die Gemeinschaft vor Ort entscheidend für uns. Meiner Familie und mir wurde von unterschiedlichsten Menschen geholfen. Von einer Nachbarin, einer Studentin, die uns ein- oder zwei Mal die Woche zu Mittag mit dem Kochen half, von Mitgliedern der Kirchengemeinde, von Lehrern und Mitmenschen – ohne Aufforderung, aus eigener Hilfsbereitschaft. Auch konnte ich mich an den DMSG-Landesverband wenden. Diese Erfahrung war unvergesslich, lebensprägend – die wichtige Rolle von ehrenamtlichem Engagement, wie viele Menschen bereit sind, anderen zu helfen, ganz uneigennützig. Und wie dadurch der Umgang mit Erkrankungen erleichtert und zum Teil gemildert werden kann. Hinzu kommt auch, dass andere Schicksale gewahr werden, dass Menschen erfahren, wie es anderen geht, ein Gefühl füreinander bekommen. Man schenkt Zeit und Energie, man erhält aber auch viel zurück: Dankbarkeit, Lebensglück, Gemeinschaft, Freundschaft."

Malu Dreyer gehört zu den bekanntesten deutschen Politikerinnen. 1995 erhielt sie die Diagnose MS.

Sie setzte sie ihre politische Karriere „jetzt erst recht“ fort und sprach offen über ihre Situation. So zeigte die ehemalige Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz, dass auch Menschen mit chronischen Erkrankungen verantwortungsvolle Spitzenämter ausüben können. Zum Motto des Welt-MS-Tags sagt sie:

„In dem Motto „Jetzt erst recht!“ spiegelt sich die Willenskraft, und das Zutrauen, das es braucht, um ein neues, ein anderes aber unvermindert schönes Leben für sich zu gestalten. Welche Kraftquellen man dazu findet, ob es die Familie, FreundInnen, Gottvertrauen, die Natur oder anderes ist, das bleibt sehr individuell. Es lohnt sich, sich darüber zu vergewissern. Kraftquellen haben mir in schwierigen Situationen immer geholfen.“

Aaron, Drummer der kanadischen Rock-Band Billy Talent beschreibt, wie er es geschafft hat mit MS auf den größten Bühnen der Welt zu spielen. Jetzt mehr denn je:

„Now more than ever. Wenn ich über meine Zeit mit dieser Krankheit namens MS nachdenke, versuche ich jetzt mehr denn je, all meine Erfolge seit der Diagnose zu betrachten. Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber mir fällt es leicht, mich in negativen Gedanken über die Vergangenheit zu verlieren. Wenn meine Gedanken in diese Richtung gehen, versuche ich, den positiven Momenten der Vergangenheit mindestens ebenso viel Aufmerksamkeit zu schenken. Wenn ich an den Tag zurückdenke, an dem bei mir MS diagnostiziert wurde, muss ich lächeln, weil ich mich davon nicht von meinen Träumen abbringen ließ. Ich glaube, das Beste, was ich getan habe, war, frühzeitig mit einer DMT-Behandlung zu beginnen. Außerdem habe ich mich mit Menschen umgeben, die mich liebten und mir halfen. Meine Frau Janet war an dem Tag bei mir, als ich von der MS erfuhr.  Sie war auch bei mir, als ich es meinen drei engsten Freunden, Ian, Jon und Ben, erzählte. Das war im Jahr 1997. Jetzt ist es 2026 und diese vier Menschen sind immer noch täglich Teil meines Lebens. Meine Frau hat mir die Kraft gegeben, nach vorne zu schauen und eine Familie zu gründen. Meine Bandkollegen haben mir die Kraft gegeben, Schlagzeuger einer tourenden Rockband zu sein. Ich erinnere mich daran, als wir uns in der neunten Klasse kennengelernt haben. Wir haben davon geträumt, und es ist wahr geworden." Aktuell spielt Billy Talent in Deutschland bei großen Open air-Festivals. Mehr über seine Gruppe für junge MS-Erkrankte (FUMS) auch in Deutschland berichtet Aaron auf der Website zum Welt-MS-Tag: welt-ms-tag.dmsg.de.

Mehr über prominente und ermutigende Beispiele lesen Sie am 30. Mai auf www.dmsg.de.

Wie kann die DMSG MS-Erkrankten und ihren Angehörigen helfen, Pläne "jetzt erst recht!" umzusetzen?

"Wir helfen mit individueller Beratung bei der Krankheitsbewältigung und beim Austausch mit anderen Betroffenen", erklärt Prof. Dr. med. Judith Haas, DMSG-Vorsitzende. "Die DMSG informiert MS-Erkrankte immer aktuell über gesunden Lebensstil, soziale Rechte und medizinischen Fortschritt, damit jeder auch mit MS seine individuellen Möglichkeiten ausschöpfen kann. Die Entwicklungen im Bereich der MS-Therapie lassen hoffen, dass es in Zukunft immer leichter werden wird, seine Ziele im Leben mit MS realisieren zu können. Die zur Verfügung stehenden Immuntherapien ermöglichen schon heute langanhaltende Schubfreiheit, aber auch das spätere Fortschreiten der Behinderung aufzuhalten."

Teilhabe: Jetzt erst recht!

Ulf Blohm und Simone Sengstock aus dem DMSG-Bundesbeirat MS-Erkrankter fordern "eine Gesellschaft, die uns sieht, wertschätzt und Teilhabe ermöglicht. Wir sind vielfältig in unseren Körpern, Biografien und Wegen und verlangen Versorgung, Forschung und eine Politik, die diese Vielfalt endlich erstnehmen. Nicht, um zu kämpfen, sondern um mit MS zu leben."

Wissen macht stark: Willkommen zur Experten-Sprechstunde

Was MS-Erkrankte und ihre Angehörigen über Krankheitsverlauf, Behandlungsmöglichkeiten und das Leben mit MS wissen sollten, verraten renommierte MS-Experten aus dem Ärztlichen Beirat der DMSG in einer bundesweiten Telefonaktion am 28. Mai 2026 zwischen 16 und 19 Uhr. Der Anruf unter 0800 – 0 60 40 00 ist aus allen deutschen Netzen gebührenfrei.

Die Experten informieren umfassend und neutral stellen jedoch keine telefonischen Diagnosen und sprechen keine Therapieempfehlungen aus. Persönliche Daten der Anrufer werden nicht gespeichert bzw. aufgenommen.

Zu den Experten gehört auch der Vorsitzende des Ärztlichen Beirats der DMSG, Prof. Dr. Ralf Gold, Leiter der Neurologie am St. Josef Hospital, Kliniken der Ruhr Universität Bochum. Er ermutigt, auch Fragen zu neuen Wirkstoffen zu stellen.

Schon jetzt können Sie Fragen öffentlich stellen. Einfach eine Mail mit einem Bild und Ihrer Frage an weltmstag@dmsg.de schicken.

Wettbewerb zur Umsetzung des Mottos 

Sie kennen Menschen, die mit ihrem Umgang mit der Diagnose MS beeindrucken? Oder Sie möchten mit ihren eigenen Erfahrungen anderen Menschen Mut machen?
Dann melden Sie sich. In einem Wettbewerb können die Teilnehmer ihrer Interpretation zum Motto "Diagnose MS. Jetzt erst recht" Gestalt verleihen. Der Kreativität sind keine Grenzen gesetzt – ob Video, Ausstellung, Gedicht, Song, oder Geschichte. Die Beiträge bitte bis zum 15. Juni per Mail an weltmstag@dmsg.de schicken. Eine prominente Jury wählt die Gewinner, die Prämierung erfolgt im Rahmen eines Festaktes.

Ein Dankeschön geht an die DAK-Gesundheit, von der die Produktion der Info-Materialien im Rahmen der Projektförderung der Krankenkassen gefördert wird. Die Kooperation mit der Bundesvereinigung Deutscher Apothekenverbände (ABDA) ermöglicht es, die Plakate, Infoblätter und Postkarten bundesweit in Apotheken auszulegen.

Weitere Informationen und Material zu Aktionen und Veranstaltungen der Landesverbände und Kontaktgruppen, Videos, Radio-Spots sowie ein Fragen-Tool zum Thema MS sind auf der DMSG-Website zum Welt-MS-Tag zu finden: welt-ms-tag.dmsg.de/

Call to action:

Noch immer dauert es zu lange bis zur MS-Diagnose

Anlässlich des Welt-MS-Tags rufen die DMSG, Bundesverband e.V. und die weltweite MS-Gemeinschaft (MSIF) zu dringenden Maßnahmen auf, um sicherzustellen, dass die aktualisierten McDonald-Kriterien in jedem Land verstanden, umgesetzt und angewendet werden, damit Menschen mit MS früher diagnostiziert werden können.

Warum dies wichtig ist

Wird MS frühzeitig diagnostiziert, können Betroffene mit einer krankheitsmodifizierenden Behandlung beginnen, die dazu beitragen kann, das Fortschreiten der Erkrankung zu verzögern und die Lebensqualität zu verbessern.
Dank der Fortschritte bei der Diagnose von MS können Betroffene heute früher als je zuvor diagnostiziert werden. Dennoch warten weltweit viele Menschen immer noch Monate oder sogar Jahre auf eine Diagnose und eine Erklärung ihrer Symptome, insbesondere in ressourcenarmen Regionen, wo der Zugang zu ausgebildeten Fachärzten, Diagnosegeräten und nationalen Diagnoseleitlinien nach wie vor begrenzt ist.

„Wir wissen heute besser denn je, wie man MS früher und genauer diagnostizieren kann. Doch viele Menschen warten immer noch zu lange auf Antworten, weil die Gesundheitssysteme mit diesen Fortschritten nicht Schritt gehalten haben“, sagte Lydia Makaroff, Geschäftsführerin der MS International Federation (MSIF).