Mit 20 Jahren hatte Johanna Klug beschlossen, sterbende Menschen zu begleiten und ihnen am Ende ihres Lebens schöne Momente zu schenken. Mit diesen intensiven Begegnungen ließ sie den Tod auch in ihr Leben und sie nahmen ihr die Ängste, wie sie sagt. So hat sie auch die damals 11-jährige Sarah, die an NCL Kinderdemenz erkrankt ist, über anderthalb Jahre begleitet. In ihrem Buch gibt sie ihren Erfahrungen mit Sterbenden einen Raum und teilt die Geschichten über das Leben und das Sterben. „Sarah lehrte mich das Leben neu und veränderte meinen Blick auf die Welt“, sagt Johanna in ihrem Buch.

NCL steht für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, allgemein auch als Kinderdemenz bezeichnet. Eine seltene, genetisch-bedingte und bisher unheilbare Erkrankung, bei der fortschreitend die Nervenzellen absterben und die zum Tod im frühen Erwachsenenalter führt. Die gemeinnützige NCL-Stiftung kümmert sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 um Forschungsförderung, Fortbildung und Aufklärungsarbeit zur NCL Kinderdemenz. Der unermüdliche Einsatz beginnt Früchte zu tragen: Vielversprechende Daten aus der Forschung stimmen hoffnungsvoll, potenzielle Therapien bald auch klinisch testen zu können.

„Mit unserer Lesung beleuchten wir neben unserer Arbeit für Forschung und Fortbildung auch die Themen Sterben und Trauer, die zum Leben dazu gehören. Wir freuen uns dabei zu helfen, sie aus der Tabuzone zu holen“, sagt Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung.

Die virtuelle Lesung findet am Montag, den 28. Februar 2022 statt, Beginn ist um 19.30 Uhr. Zur online-Anmeldung auf der NCL-Homepage geht es hier: https://www.ncl-stiftung.de/anmeldung/

Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, es gilt die Reihenfolge der Anmeldungen.

Über die Kinderdemenz NCL

„Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL)“ ist die häufigste, genetisch bedingte, neurodegenerative Erkrankung des Kindes- und Jugendalters. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr sind in Deutschland ca. 20 Kinder betroffen. NCL ist eine lysosomale Speicherkrankheit. Bei NCL-Patient*innen kommt es zu einer krankhaften Ablagerung von wachsartigem Lipofuszin in den Körperzellen und zu einem massiven Absterben von Nervenzellen. NCL wird auch als „Kinderdemenz“ bezeichnet, da bei den betroffenen Kindern ein fortschreitender geistiger Abbau zu den Symptomen gehört, neben dem Auftreten einer Epilepsie sowie dem Verlust der Sehfähigkeit und der Bewegungskontrolle. Kaum eines der Kinder erreicht das 30. Lebensjahr. Mehr zur Krankheit NCL erfahren Sie im Internet auf den Seiten der NCL-Stiftung unter https://www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/

NCL steht für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, allgemein auch als Kinderdemenz bezeichnet. Eine seltene, genetisch-bedingte und bisher unheilbare Erkrankung, bei der fortschreitend die Nervenzellen absterben und die zum Tod im frühen Erwachsenenalter führt. Die gemeinnützige NCL-Stiftung kümmert sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 um Forschungsförderung, Fortbildung und Aufklärungsarbeit zur NCL Kinderdemenz. Der unermüdliche Einsatz beginnt Früchte zu tragen: Vielversprechende Daten aus der Forschung stimmen hoffnungsvoll, potenzielle Therapien bald auch klinisch testen zu können.

„Kinder mit Demenz und ihre Angehörigen brauchen jede Hilfe. Die Arbeit der NCL-Stiftung unterstützt die Erforschung und vielleicht auch irgendwann Heilung dieser seltenen, schrecklichen Krankheit. Sie hilft, das schwere Schicksal der Betroffenen nicht in Vergessenheit geraten zu lassen. Dafür engagiere ich mich sehr gerne“, sagt Lutz Marmor über seine Beweggründe, die Stiftung zu unterstützen.

Werner Schulze-Erdel, bereits langjähriger Förderer der NCL-Stiftung und gemeinsam mit Stiftungs-Schirmherrn Jan Josef Liefers Urheber des legendären Münsteraner Benefiz-Golfturniers „Krimi-Cup“, ergänzt: „Fasziniert von den Zielen der Stiftung möchte ich mithelfen, für junge Menschen Aufmerksamkeit zu schaffen, die zurzeit noch keine Lobby haben.”

Die weiteren Mitglieder des insgesamt siebenköpfigen Kuratoriums sind Sigrid Bauschert, Hubert Neubacher, Olaf Rotax, Birgit Saatrübe und Ralf Sigrist.

Auch zwei neu ernannte Botschafterinnen engagieren sich für die Ziele der Stiftung: Die Künstlerin Juliane Golbs und die Unternehmerin Jacqueline Pojer, beide in Hamburg ansässig, sehen es als eine Herzensangelegenheit, sich für Kinder mit schweren Erkrankungen einzusetzen.

„Wir freuen uns sehr über die Verstärkung unseres Teams, gerade in unserem Jubiläumsjahr. Wir sehen es als Bestätigung und auch Ermutigung, den beschrittenen Weg zu einer Zukunft ohne Kinderdemenz mit Nachdruck und ungebrochenem Einsatz weiter zu verfolgen“, so Dr. Frank Stehr, Vorsitzender der NCL-Stiftung.

Über die Kinderdemenz NCL

„Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL)“ ist die häufigste, genetisch bedingte, neurodegenerative Erkrankung des Kindes- und Jugendalters. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Jedes Jahr sind in Deutschland ca. 20 Kinder betroffen. NCL ist eine lysosomale Speicherkrankheit. Bei NCL-Patient*innen kommt es zu einer krankhaften Ablagerung von wachsartigem Lipofuszin in den Körperzellen und zu einem massiven Absterben von Nervenzellen. NCL wird auch als „Kinderdemenz“ bezeichnet, da bei den betroffenen Kindern ein fortschreitender geistiger Abbau zu den Symptomen gehört, neben dem Auftreten einer Epilepsie sowie dem Verlust der Sehfähigkeit und der Bewegungskontrolle. Kaum eines der Kinder erreicht das 30. Lebensjahr. Mehr zur Krankheit NCL erfahren Sie im Internet auf den Seiten der NCL-Stiftung unter https://www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/

Ab Sonntag, den 28. November 2021 können Sie online Kunstwerke u.a. von Romero Britto (hier rechts im Bild mit dem Werk „Alina“), Otmar Alt, Michael Leu und Elena Bulycheva erwerben. Die Erlöse der virtuellen Auktion fließen in die Forschungsförderung der seltenen Kinderdemenz NCL.

Ab dem 28. November richtet die NCL-Stiftung ihre virtuelle Advents-Kunstauktion „LebensKünstler“ aus. Vom ersten bis dritten Advent soll so auf die seltene Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose), einer erblich bedingten und bisher immer tödlich endenden Stoffwechselerkrankung, aufmerksam gemacht werden. Zum zweiten Mal in diesem Jahr stellen renommierte KünstlerInnen und Galerien ihre Werke der NCL-Stiftung zur Verfügung, um auf diese Weise die Forschungsförderung zu unterstützen. 20 Werke werden in Europas größtem gemeinnützigen Onlineportal United Charity online zur Versteigerung stehen. Neben KünstlerInnen wie Richard Fuchs, Janine Achilles, Franz Bodner, Manu Wurch, Shoichi Hasegawa und Gisela Floto, sind erstmals auch die KünstlerInnen Günter Sell, Elke Niermann und Christiane Köhne virtuell mit von der Partie. Für die Realisierung ist wieder maßgeblich die hanseatische Unternehmerin und Kunstexpertin Birgit Saatrübe verantwortlich mit tatkräftiger Unterstützung des United Charity Teams.

Ein weiteres Highlight wird zudem das Werk von Jens-Christian Wittig "Speicherstadt Seitenblicke" sein, hier rechts im Bild zu sehen, das der Digitalkünstler und Hansestadt-Fan vor einigen Jahren in Hamburg aufgenommen und in einem aufwendigen und vielschichtigen Prozess zu neuem Leben zwischen Malerei und Fotografie erweckt hat.

Die Erlöse aus den bisherigen Benefiz-Kunstauktionen haben erheblich dazu beigetragen, dass verschiedene NCL-Forschungsprojekte in den Startlöchern stehen, klinisch getestet zu werden. Jeder weitere Entwicklungsschritt ist jedoch sehr kostenintensiv. Die NCL-Stiftung benötigt daher noch mehr Unterstützung, um betroffenen Kindern und Familien eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben.

Wir freuen uns auf Sie und Ihre tatkräftigen Gebote – Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz!

Wann: Sonntag, den 28.11.2021 bis Sonntag, den 12.12.2021 (1.-3. Advent)
Wo: www.unitedcharity.de (der genaue Link zum Advents-Auktionsspecial wird einige Tage vor dem Start der Auktion bekannt gegeben)

Über die Kinderdemenz NCL

Neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL, ist eine tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit, die auch unter dem Namen Kinderdemenz bekannt ist. Sie hat zur Folge, dass Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden. Dadurch sterben zusehends die Nervenzellen im Körper ab. Erkrankte Kinder erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Die kaum erforschte Krankheit ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie, noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung.

Mehr Informationen zur Krankheit: https://www.ncl-stiftung.de/…

Auktionen fließen in die Forschungsförderung der seltenen Kinderdemenz NCL.

Profitänzerin und Gewinnerin der Let’s Dance Staffel 2013, Melissa Ortiz-Gómez, die gerade den Jungschauspieler Spencer König, besser bekannt als Femi von den Pfefferkörnern und seine Tanzpartnerin, die Profitänzerin Selma Lohmann, bei der ersten und aktuellen Let’s Dance – Kids Staffel coacht, setzt sich aktuell wieder mit einer ganz besonderen Spendenaktion für die NCL-Stiftung ein. Sie versteigert mit ihrem Team „Melissa“ nicht nur ganz persönliche Lieblingsstücke, sondern hat auch ihre prominenten KollegInnen der Tanzshow für eine tolle Online Auktion auf United Charity mobilisiert, um so auf die seltene Kinderdemenz aufmerksam zu machen und Gelder für die noch immer tödlich verlaufende Stoffwechselerkrankung zu sammeln.

So können Sie beispielsweise ein Traumkleid der Moderatorin Victoria Swarovski ersteigern oder für eine der vier außergewöhnlichen Krawatten von Moderator Daniel Hartwich mitbieten. Judith Williams, Unternehmerin und Start-up-Investorin bekannt aus „Die Höhle der Löwen“, deren Tochter Angelina gerade mit Profitänzer Erik im Halbfinale um den Sieg tanzt, versteigert neben einem Meet & Greet, eine Besichtigung und Beauty-Behandlung in der Judith Williams Beauty World. Jury Mitglied Jorge Gonzáles versteigert seine hochwertige Beauty-Box und Motsi Mabuse, Melissa Ortiz-Gómez sowie Tanz Coach Vica versteigern unter anderem Abos für ihre Tanzkurse. Schauen Sie sich alle Auktionen der großen und kleinen Tanz-Stars in dieser persönlichen Videobotschaft an und bieten Sie mit!

Die Erlöse aus bisherigen Benefiz-Auktionen haben erheblich dazu beigetragen, dass verschiedene NCL-Forschungsprojekte in den Startlöchern stehen, klinisch getestet zu werden. Jeder weitere Entwicklungsschritt ist jedoch sehr kostenintensiv. Die NCL-Stiftung benötigt daher noch mehr Unterstützung, um betroffenen Kindern und Familien eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben.

Wir freuen uns auf Sie und Ihre tatkräftigen Gebote – Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz!

Wann: Vom 26.05.2021 bis zum 16.06.2021

Über die Kinderdemenz NCL

NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine Stoffwechselkrankheit, die zur Folge hat, dass Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden. Dadurch sterben zusehends die Nervenzellen ab. Erkrankte Kinder erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Die kaum

erforschte Krankheit ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie, noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung.

Mehr Informationen zur Krankheit: https://www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/

Ab dem 10. Februar richtet die NCL-Stiftung erstmals ihre alljährliche Kunstauktion „LebensKünstler“ auch virtuell aus und möchte somit einen Monat lang auf die seltene Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose), einer erblich bedingten und bisher immer tödlich endenden Stoffwechselerkrankung, aufmerksam machen sowie auf den Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2021. Auch in diesem Jahr stellen renommierte KünstlerInnen und Galerien aus Deutschland ihre Werke der NCL-Stiftung zur Verfügung, um auf diese Weise die Forschungsförderung zu unterstützen. 22 Werke werden in Europas größtem gemeinnützigen Onlineportal United Charity online zur Versteigerung stehen. Neben KünstlerInnen wie Axel Rockfish, Richard Fuchs, Benjamin Pichelmann, Rita Starck, Michael Penner, Volker Kühn und Hans Jürgen Gottschalk, setzen JungkünstlerInnen wie Juliane Golbs und Elena Bulycheva neue Akzente, ebenso wie Michael Schmeichel, der erstmalig mit von der Partie ist. Für die Realisierung ist wieder maßgeblich die hanseatische Unternehmerin Birgit Saatrübe verantwortlich mit tatkräftiger Unterstützung des United Charity Teams.

Ein weiteres Highlight wird zudem das Werk von Heinke Böhnert „Go Boris Go“ sein, das zu Ehren des Hamburger Weltumseglers Boris Herrmann handsigniert versteigert wird.

Die Erlöse aus den bisherigen Benefiz-Kunstauktionen haben erheblich dazu beigetragen, dass verschiedene NCL-Forschungsprojekte in den Startlöchern stehen, klinisch getestet zu werden. Jeder weitere Entwicklungsschritt ist jedoch sehr kostenintensiv. Die NCL-Stiftung benötigt daher noch mehr Unterstützung, um betroffenen Kindern und Familien eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben.

Wir freuen uns auf Sie und Ihre tatkräftigen Gebote – Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz!  

Wann:  Mittwoch, den 10.02.2021 bis Dienstag, den 09.03.2021

Wo:       https://www.unitedcharity.de/Specials/NCL-Kunstwerke

Über die Kinderdemenz NCL

Neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL, ist eine tödlich verlaufende Stoffwechselkrankheit, die auch unter dem Namen Kinderdemenz bekannt ist. Sie hat zur Folge, dass Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden. Dadurch sterben zusehends die Nervenzellen im Körper ab. Erkrankte Kinder erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Die kaum erforschte Krankheit ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien. Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie, noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung. Mehr Informationen zur Krankheit: https://www.ncl-stiftung.de/kinderdemenz-ncl/krankheit/