„Unser Alltag war oft nicht leicht. Mein ältester Sohn ist direkt vom Buggy, mit knapp 4 Jahren, in den Rollstuhl gewechselt, meine nur ein Jahr jüngere Tochter hat seit ihrem 9. Lebensjahr einen Rollstuhl benötigt. Und dann war da noch mein jüngster Sohn … .“ Die beiden ehrenamtlichen Helferinnen unterstützen die alleinerziehende Mutter bei vielen Dingen des Alltags, seien es Unternehmungen mit den Kindern oder auch die Bewältigung des „Papierkriegs mit den Krankenkassen“ berichtet sie im Gespräch. „Die ehrenamtlichen Familienbegleiter standen mir einfach zur Seite. Neben dem normalen Alltag, den jede Familie kennt, kommt immens viel dazu, wenn zwei von drei Kindern lebensverkürzend erkrankt sind. Das ist für viele sicher nicht vorstellbar.“ Mandy Behre und ihre Kinder wurden fast 5 Jahre von ehrenamtlichen Familienbegleiterinnen unterstützt. Bis heute hält sie regelmäßigen Kontakt zu „ihren Helferinnen“, die lange Zeit des Beistandes schweiße einen schlicht zusammen.

„Die wenigsten Menschen wissen, dass es ehrenamtliche Familienbegleiter und -begleiterinnen überhaupt gibt – und wie wichtig deren Unterstützung für Familien mit schwerst kranken Töchtern oder Söhnen tatsächlich ist“, sagt auch Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), anlässlich des Internationalen Tags des Ehrenamts am 5. Dezember. „Den Kindern verschaffen die Familienbegleiter*innen Abwechslung und gute Momente – und den Eltern Entlastung. Kleine Zeitinseln, die unglaublich wichtig sind, um dringende Dinge zu erledigen oder einfach einmal durchzuatmen. Das unterstützt die Familien enorm bei der Bewältigung ihres herausfordernden Alltags mit einem schwerstkranken Kind. Das Engagement der ehrenamtlichen Familienbegleiter*innen ist so wertvoll, dass es breite gesellschaftliche Anerkennung verdient – eigentlich an jedem Tag des Jahres.“

Mandy Behre gehört mittlerweile selbst zu den unverzichtbaren Helfern in der Kinderhospizarbeit. Seit 9 Jahren ist sie im Mannheimer Kinderhospiz Sterntaler e.v. tätig und wird täglich damit konfrontiert wie groß der Bedarf an ehrenamtlichen Familienbegleitern und -begleiterinnen ist. „Die Ehrenamtlichen sind eine wertvolle Stütze in der Kinderhospizarbeit, das weiß ich aus eigener Erfahrung und erlebe es nochmals aus einer anderen Perspektive bei der Arbeit“.

Dass die Kinderhospizarbeit in ihrer heutigen Form ohne die Ehrenamtlichen

schlicht unmöglich sei, konstatiert auch BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft: „Genau wie seine Mitgliedseinrichtungen ist der Dachverband der deutschen Kinderhospize auf Unterstützer angewiesen. Ehrenamtliche Unterstützer werden vom BVKH zum Beispiel bei Veranstaltungen eingesetzt, um auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam zu machen – kein leichter Job. Auch bei frag-oskar.de, dem Hilfeportal des BVKH, engagieren sich zahlreiche Ehrenamtliche.“

Das OSKAR Sorgentelefon wurde 2015 ins Leben gerufen. Mittlerweile beraten und informieren professionell geschulte Berater*innen bei frag-oskar rund um die Uhr – telefonisch, online und per Chat – zu allen Fragen, Sorgen und Ängsten mit denen Betroffene konfrontiert sind – auch in der Trauer.

Mandy Behre, die sich neben ihrem Beruf selbst auch in verschiedenen Bereichen ehrenamtlich engagiert, ist von frag-oskar begeistert: „Ich habe so eine Anlaufstelle damals vermisst. Allen die sich ehrenamtlich in der Kinderhospizarbeit einsetzen, sei es als Familienbegleiter*innen oder bei frag-oskar, kann ich immer nur sagen ‚Hut ab für Ihr Engagement!‘“.

Die in der E-Mail angehängten Bilder sind redaktionell und im Zusammenhang mit der Berichterstattung frei verwendbar.

Kinder haben Rechte – auf Gleichheit, Bildung, auf Gesundheit, Spiel und Freizeit. Sie bedürfen besonderen Schutzes und haben Anspruch auf besondere Fürsorge – umso mehr, wenn sie durch Behinderungen oder Krankheiten eingeschränkt sind.

„Diese Tatsachen bestreitet niemand“, sagt Sabine Kraft vom Bundesverband Kinderhospiz, und ärgert sich trotzdem: „Aber in unserem Grundgesetz sind sie immer noch nicht verankert!“ Für die Geschäftsführerin des Dachverbands der deutschen Kinderhospizeinrichtungen ist das völlig unverständlich. „Kinder sind unsere Zukunft. Wir haben als Gesellschaft eine besondere Verpflichtung, ihnen ein bestmögliches Leben zu gewährleisten. Das gilt in besonderem Maße für Kinder, die schwerkrank sind und deshalb nicht voll am gesellschaftlichen Leben teilhaben können.“

Junge Patienten haben im Vergleich zu älteren Kranken andere Bedürfnisse – dementsprechend sollte die Gesundheitspolitik auch die volle Bandbreite an erforderlichen Angeboten und Maßnahmen auf dem Schirm behalten, wünscht sich Kraft. „Für Kinder braucht man zum Beispiel ganz konkret einen anderen Personalschlüssel. Die Kinderhospizarbeit wurde jahrelang mit der Hospizarbeit für Erwachsene in einen Topf geworfen. Wir möchten, dass endlich auch ambulante Dienste als das gesehen werden, was sie sind: spezialisierte Facheinrichtungen, die gesonderte Regeln, zum Beispiel bei Abrechnungen und Finanzierbarkeit, benötigen!“

Die personellen Engpässe in der Pflegeversorgung sieht Kraft besonders kritisch. Der Bundesverband Kinderhospiz betreut viele Familien, bei denen die Eltern schon seit Jahren keinerlei Hilfen durch einen Pflegedienst bekommen können und so gezwungen sind, sich permanent selbst zu überfordern. „Die derzeitige Pandemielage führt uns allen vor Augen, wie unmittelbar wir auf medizinisches Fachpersonal angewiesen sind“, sagt Kraft. „Wie alle Patienten haben auch kranke Kinder ein Recht darauf, angemessen versorgt zu werden. Wir appellieren deshalb eindringlich an die sich derzeit neu bildende Regierung: Gehen Sie dieses Thema an!“

Die besondere Fürsorge und Förderung, die in den Rechten für Kinder ausdrücklich formuliert ist, wird in Bezug auf lebensverkürzend erkrankte Kinder laut Kraft noch längst nicht genug umgesetzt. „Der einzige Weg hierfür lautet: Kinderrechte ins Grundgesetz, und Kinderbedürfnisse wie Chancengleichheit auf die politischen Tagesordnungen!“

„Man fühlt sich immer ein bisschen wie der Weihnachtsmann“, lacht eine Helferin und zieht eine große Umzugskiste hinter sich her. In der Hand hält die ehrenamtliche Mitarbeitende, die den Bundesverband Kinderhospiz in ihrem Heimatort Lenzkirch schon seit Jahren unterstützt, eine lange Liste. Darauf hat Alexandra Fluck, Koordinatorin der Paketaktion und Leiterin der Betroffenenhilfe beim BVKH vermerkt, für wen die große Kiste befüllt werden soll: ein neunjähriges Mädchen und ihr 14-jähriger Bruder sind hier zu beschenken. „Damit die Familien Dinge bekommen, die sie auch wirklich brauchen und die zu ihnen passen, erfassen wir vor der Paketaktion die individuellen Wünsche, und auch Kleider- und Schuhgrößen für diejenigen, die sich über entsprechende Geschenke freuen“, verrät Fluck. Was einfach klingt, ist eine planerische Großleistung, denn es sind Hunderte Pakete, die da in der Festhalle in Lenzkirch jedes Jahr individuell befüllt und auf die Reise geschickt werden.

Wie im vergangenen Jahr findet die tagelange Packaktion auch diesmal unter strengsten Hygieneregeln statt – „toll, dass wir uns trotz Corona auf unsere vielen Freiwilligen verlassen können“, freut sich Alexandra Fluck mit Blick auf das emsige Treiben. Hier mehrere Stapel bunter Kinderbücher, dort palettenweise Spiele und Kuscheltiere, Kosmetik, Kleidung, oder auch oft gewünschte glutenfreie Lebensmittelprodukte – das Sortiment ist riesig, der Bundesverband Kinderhospiz wird von vielen Unternehmen und Herstellern seit vielen Jahren verlässlich und großzügig beliefert.

„Wir sind sehr froh, dass auch in diesem Jahr unsere Weihnachtspaketeaktion stattfinden kann“, sagt auch Sabine Kraft. Die Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz weiß, dass die Pakete, die hier befüllt werden, für viele der Familien etwas ganz Besonderes sind. „Wenn Eltern ein schwerstkrankes Kind versorgen müssen, können in der Regel nicht beide arbeiten. Oft ist der Pflegeaufwand so groß, dass sich alles um das erkrankte Kind drehen muss – auch Geschwisterkinder kommen da oft zu kurz. Viele Familien geraten in finanzielle Schwierigkeiten – durch die Pandemie, Kurzarbeit und wirtschaftliche Probleme in vielen Branchen hat sich diese Problematik noch verschärft.“ Damit bei den Familien trotzdem bunte Päckchen und Überraschungen unter dem Weihnachtsbaum liegen können, dafür packen in der Lenzkircher Festhalle nun wieder alle mit an. Weit über 500 Pakete werden die Helfenden am Ende der Woche in einen Lastwagen schieben, viele haben hier schon jahrelange Routine. Und, auch wie immer, für Interviews hat deshalb niemand Zeit. „Läuft super, wie immer!“ schnauft ein älterer Herr geschäftig. „Darf ich da jetzt mal durch?“

„Noch viel zu oft bekommen die Kinderhospizdienste keinerlei Zuschüsse von den Krankenkassen für ihr Engagement für Jungen und Mädchen mit krebskranken Eltern. Grund dafür ist eine Lücke in der entsprechenden Rahmenvereinbarung, die dringend behoben werden muss“, fordert BVKH-Geschäftsführerin Sabine Kraft. „Bisher bezuschussen die Krankenkassen laut Gesetz pro betroffener Familie nur einen einzigen Hospizdienst. Das ist in aller Regel ein Erwachsenenhospizdienst, der den erkrankten Vater oder die erkrankte Mutter begleitet. Ambulante Kinderhospizdienste, die sich als Ergänzung dazu um die Mädchen und Jungen kümmern, gehen dann leer aus. Das muss sich dringend ändern. Gerade Kinderhospizeinrichtungen sind mit der Situation von Kindern in Trauer und der komplexen Problemlage, die sich für ein Familiengefüge aus einer solchen Ausnahmesituation ergibt, besonders vertraut und daher kompetente Begleiterinnen.“ Der BVKH wird sich in den kommenden Verhandlungen über eine Rahmenvereinbarung für ambulante Kinderhospizdienste, die aufgrund der Pandemiesituation noch immer ausstehen, für eine zuverlässige Finanzierung solcher Begleitungen stark machen.

In Deutschland sind laut einer Schätzung des Robert-Koch-Instituts jedes Jahr rund 50.000 Kinder von einer neu festgestellten Krebserkrankung des Vaters oder der Mutter betroffen. In dieser Ausnahmesituation bieten Kinderhospizdienste eine verlässliche Unterstützung für die Familie: Geschulte Mitarbeitende treffen sich regelmäßig mit den betroffenen Kindern, spielen mit ihnen, unternehmen kleine Ausflüge, hören zu und beantworten Fragen. Sprich: Sie sind für die Kinder und deren Sorgen und Ängste da. „Wir merken immer wieder, wie wichtig es für die Kinder ist, in dieser schweren Zeit Unterstützung zu haben. Und wir sehen auch immer wieder wie groß der Bedarf ist. Denn ein Kinderhospizdienst hat die gesamte Familie im Blick, was die Eltern sehr entlastet, deren bisherige Familienstruktur durch eine unheilbare Krebserkrankung ja komplett in sich zusammenbricht“, so Sabine Kraft.

Jahrelang durften ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste mit den Krankenkassen nur Begleitungen von solchen Familien abrechnen, in denen ein Kind lebensverkürzend erkrankt ist. Seit 2016 aber gibt es Zuschüsse der Krankenkassen auch für die Begleitung von Jungen und Mädchen mit krebskranken Eltern. Allerdings oft nur in der Theorie. „In der Praxis begleitet meist zuerst ein Erwachsenhospizdienst betroffene Familien. Kommt dann ergänzend ein Kinderhospizdienst noch dazu, gibt es für ihn in aller Regel keine Gelder von den Krankenkassen. Das bedeutet: Hilfsangebote für Kinder krebskranker Eltern müssen durch Spenden finanziert werden – und hängen damit immer am seidenen Faden“, so BVKH-Geschäftsführerin Kraft. Dabei brauchten Jungen und Mädchen mit unheilbar kranken Eltern oft eben eine Unterstützung, die speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist und das auch über den Tod des Elternteils hinaus. „Diese Hilfe können ambulante Kinderhospizdienste erfahrungsgemäß besonders gut leisten, weil sie entsprechend geschulte Mitarbeitende haben. In aller Regel arbeiten die ambulanten Hospizdienste für Erwachsene und die für Kinder sehr konstruktiv Hand in Hand“, erläutert Kraft. „Häufig bitten Erwachsenenhospizdienste sogar von sich aus bei Kinderhospizdiensten um Unterstützung bei der Begleitung betroffener Familien. Diese Kooperation ist großartig. Sie muss aber künftig für alle Beteiligten auf einer sicheren Finanzbasis stehen.“

Mit dem Song „Wenn Du glotzt, glotz ich zurück!“ solidarisieren sich die Jungs von RockZone mit Kindern und Jugendlichen der Grünen Bande, dem Jugendclub des Bundesverbands Kinderhospiz. Für den guten Zweck haut die junge Musikband mit dem neuen offiziellen Grüne Bande-Song nun kräftig auf die Pauke. Der Song wirbt für mehr Diversität, Toleranz und Respekt, und genau diese Botschaft wird von RockZone und der Grünen Bande lautstark eingefordert.

Viele der Grüne Bande-Mitglieder sitzen im Rollstuhl und ernten – ob gewollt oder ungewollt – in der Öffentlichkeit mitleidsvolle Blick. Und genau das brauchen sie nicht: Mitleid. Sie finden: Damit muss Schluss sein! Deshalb heißt es auch bei den betroffenen Kindern und Jugendlichen: Mitleidsvolle Blicke – nein danke! Das ist auch die Message des Songs, die kraftvoll von punkigen Gitarrensounds unterstützt wird. Dabei geht der Song auf eine Plakataktion der Grünen Bande zurück, auf der ein Bandenmitglied proklamiert: „Wenn Du glotzt, glotz ich zurück“.

Bekannt ist die Band RockZone aus dem „The Voice Kids“ Finale 2021: Als die jüngste Punkband Hessens rockten sich Oskar (13, Guitar/Vocals), Ruben (14, Drums/Background Vocals) und Arian (15, Bass/Background Vocals) nicht nur bis in die letzte Entscheidungsshow, sondern auch in die Herzen aller Zuschauerinnen und Zuschauer. Mit ihren energetischen Performances war RockZone einer der ungewöhnlichsten Acts der Staffel. Die jungen Musiker haben mit Covers von Nirvana und Green Day angefangen, spielen inzwischen aber vor allem auch ihre eigenen Songs – ein Crossover aus Grunge, Metal, Garagenpunk und Rock.

Die Single ist eine Vorabveröffentlichung aus dem im November erscheinenden Album „Songs für Helden“, das in Kooperation mit dem Bundesverbands Kinderhospiz und der Initiative SUPERHELDEN FLIEGEN VOR – Initiative für junge Sterbende und ihre Freunde – des Künstlers und Aktivisten Dada Peng produziert wurde.

Die Grüne Bande ist der Jugendclub des Bundesverbands Kinderhospiz und besteht aus Kindern und Jugendlichen, die entweder selbst von einer lebensverkürzenden Krankheit betroffen sind oder ein betroffenes Familienmitglied haben. Ziel der Grünen Bande ist es, die Inklusion von Kindern und Jugendlichen mit körperlichen Einschränkungen voranzutreiben und die Bedürfnisse der Bandenmitglieder zu formulieren, einzufordern und vor allem sich gegenseitig zu vernetzen.

Dada Peng (Begründer SUPERHELDEN FLIEGEN VOR):

„Wir sind alle Sterbende. Menschen mit einer todbringenden Diagnose sind sich dessen einfach nur mehr bewusst. Unser Ziel als Initiative ist es, mediale und künstlerische Inhalte und Angebote für junge Sterbende und ihre Freunde zu schaffen. Es geht darum, ihnen eine Stimme in der Öffentlichkeit zu geben, das Thema Trauer und Sterben zu enttabuisieren sowie Sterben als Teil vom Leben zu verstehen. Ziel des Musikprojekts ist es, die Themen Kinderhospizarbeit, Trauer und Verlust für junge Menschen zugänglich zu machen.“

Sabine Kraft (Geschäftsführerin Bundesverband Kinderhospiz, Initiatorin Grüne Bande und Trägerin Bundesverdienstkreuz):

„Wir setzen uns für betroffene Familien ein, deren Kind eine unheilbare Erkrankung hat und für trauernde Kinder. Wir entwickeln ein deutschlandweites Hilfe-Netzwerk und stehen allen Betroffenen zur Seite, egal was gerade sinnvoll und richtig ist. Mit unserer Hilfs-Plattform Frag-OSKAR.de sind wir jederzeit – auch persönlich – erreichbar, auch für Menschen in Trauer und all jene, die eine Frage zu diesem Thema haben. Mit diesem Musikprojekt wollen wir das Thema „Sterben von Kindern“ weiter enttabuisieren. Musik ist ein Medium, das hilft, sich auch mit schmerzlichen Themen auseinanderzusetzen. Vor allem aber ist Musik eine Möglichkeit, Glücksmomente zu leben. Und darum geht es, das Leben, das man hat, voll und ganz zu leben.

Die Einnahmen aus dem CD-Verkauf kommen dem Bundesverband Kinderhospiz sowie SUPERHELDEN FLIEGEN VOR zugute.

Mehr Infos:

RockZone: www.rockzone-band.com

Grüne Bande www.gruenebande.de

BVKH www.bundesverband-kinderhospiz.de

SHFV www.superhelden-fliegen-vor.de

Kleine und große Achterbahnfans kennen ihn alle: Ed Euromaus, das liebenswerte Maskottchen des Europa-Park. Die vom Bundesverband Kinderhospiz betreuten Familien, die jedes Jahr anlässlich des Welthospiztages in den Freizeitpark eingeladen werden, kennen Ed gut. Er tanzt mit den Kindern auf der Bühne, lässt sich mit ihnen fotografieren – und sorgt so für unvergesslich schöne Erinnerungen an diese besonderen Tage. „Aufgrund der Pandemie können wir mit Betroffenen leider noch keine großen Veranstaltungen durchführen, das wäre für die Kinder zu gefährlich“, berichtet Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. „Aber auf unsere Partner im Europa-Park ist einfach Verlass!“ Allen voran Mauritia Mack, die sich als Botschafterin für Kinderhospizarbeit einsetzt, und die sofort ein virtuelles Format für die Familien vorschlug. „Wir bringen den Europa-Park zu Euch nach Hause!“, versprach sie den Familien. Deshalb sind Mauritia Mack und Sabine Kraft am diesjährigen Welthospiztag als „Reiseleiterinnen“ unterwegs, führen per Video durch die Länder des Freizeitparks und lassen die virtuellen Gäste teilhaben an den zahlreichen unterhaltsamen Shows.

Auch Ed ist natürlich mit dabei, sogar in ganz besonderer Form. Der Europa-Park hat für die Familien des Bundesverbands Kinderhospiz in diesem Jahr einen besonderen Wettbewerb ausgelobt: wer gestaltet die schönste (Euro-)maus? Sabine Kraft und Mauritia Mack stehen vor einer riesigen Auswahl wunderschöner Einsendungen. Aus Papier, aus Holz, gebastelt, gemalt, dekoriert und geklebt wurde in den Familien, was das Zeug hielt. Wie gut, dass den beiden Gastgeberinnen eine prominente Jurorin bei der Auswahl des schönsten Werks zur Seite steht! Die Berliner Künstlerin Judith Sturm darf entscheiden, wem die begehrten Gewinne des Wettbewerbs verliehen werden: Übernachtungen im Europa-Park und VIP-Karten für die Feier des nächsten Welthospiztages winken! „Hier sind richtige Kunstwerke eingereicht worden“, lobt Sturm beeindruckt. 

„Gerade jetzt, nach eineinhalb Jahren Pandemie, in der betroffene Familien ganz besonders viele zusätzliche Ängste um ihre Kinder ausstehen mussten, ist es wunderschön einen so unbeschwerten Tag verschenken zu können“, bedankt sich Sabine Kraft. „Wir alle hatten schon im Vorfeld so viel Spaß bei dem Wettbewerb und verbringen heute auch über die Distanz hinweg einfach einen großartigen Tag miteinander.“ Alle gemeinsam freuen sich schon jetzt auf das nächste Jahr – ganz besonders Ed, der die Kinder dann endlich wieder drücken kann!

„Wir sind selbst ganz aufgeregt, welche außergewöhnlichen Eindrücke die von uns betreuten Familien erwarten“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz. Der Dachverband der deutschen Kinderhospizeinrichtungen setzt sich für die rund 50.000 Familien in Deutschland ein, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind haben. „Der Alltag mit einem unheilbar erkrankten Kind ist extrem fordernd“, weiß Kraft. Umso wertvoller sind deshalb Möglichkeiten, an denen Eltern, betroffene Kinder und gesunde Geschwisterkinder mal rauskommen und eine unbeschwerte Zeit erleben dürfen. Auch verwaiste Eltern und Geschwister werden bei dem Segeltag dabei sein, zu dem der Verein Thor Heyerdahl nun einlud. Maria und Jörg werden ihre Erlebnisse auf dem Schiff zuhause haarklein weitergeben an Mama Monika und den großen Bruder Kurt, der wegen einer unheilbaren Muskelkrankheit im Rollstuhl sitzt.

Auf der Thor Heyerdahl ist man gewohnt, mit jungen Crewmitgliedern zu arbeiten. Das Schiff ist eine schwimmende Bildungsstätte für Jugendliche und junge Erwachsene. Der Trägerverein ist in Deutschland Vorreiter der Idee, Jugendlichen an Bord eines traditionellen Segelschiffs Prägendes für ihre ganz eigene „Fahrt ins Leben“ mitzugeben. Auf wochenlangen Reisen lernen die Teilnehmenden, zu einer funktionierenden Besatzung zusammenzufinden und eigene Befindlichkeiten hintenanzustellen. Ziel ist es, Selbständigkeit zu entwickeln und Verantwortung zu übernehmen – dabei wachsen viele über sich hinaus.

Die Stammbesatzung des Großseglers freut sich sehr auf den besonderen Tag mit dem Bundesverband Kinderhospiz. „Wir betreiben die Thor Heyerdahl im Ehrenamt und mit viel Begeisterung. Dabei ist es uns ein Anliegen, diese Erfahrungen Kindern und Jugendlichen aus allen sozialen Kreisen und mit unterschiedlichen Hintergründen und Schicksalen zugänglich zu machen“, sagt Kapitän und Vereinsvorsitzender Christian Haehl. Jedes Jahr lädt der engagierte Verein auf eigene Kosten junge Gäste zu einem Kindertag ein, in diesem Jahr fiel die Auswahl auf den Bundesverband Kinderhospiz. „Wir freuen uns sehr, Kinder und Jugendliche zu uns an Bord einzuladen die entweder selbst oder deren Geschwister unter einer lebensbedrohlichen Krankheit leiden. Mit ihnen wollen wir auf der Kieler Förde segeln und gemeinsam einen schönen Tag erleben – abseits der Sorgen, die aktuell ihren Alltag bestimmen. Wir freuen uns sehr auf ein kleines Segelabenteuer, strahlende Augen und schöne Begegnungen an Bord!"

Auf die jungen Gäste warten auf der Thor Heyerdahl „echte“ Aufgaben, sie werden kräftig mit anpacken und jede Menge Matrosen-Wissen erlernen. Was zum Beispiel ist „Glasen“? Wie heißt das Segel da ganz oben, und wie kommt es da bloß hoch? Maria und ihr Papa Jörg brennen darauf, Ihr Segelwissen anzuwenden – nur eben in riesengroß. Anzunehmen, dass die Kinder es nach diesem Tag dem Namensgeber des Schiffs nachtun wollen – und beschließen, Naturforscher und Seefahrerinnen zu werden. Oder doch lieber Piraten?

Ein Aktivist der guten Sache: Denn alles was Helmuth Kirch an Spenden sammelt, sammelt er zu Gunsten des Bundesverbands Kinderhospiz, zu Gunsten von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Auf diese Idee hat ihn Familie Heitzmann gebracht, zu der er unterwegs ist, auch wenn er ihnen noch nie persönlich begegnet ist: Michael und Katja Heitzmann, die Kirch, wenn alles nach Plan läuft, am 19. Juni in St. Peter begrüßen werden. Heitzmanns Tochter Lena verstarb 2016 im Alter von 16 Jahren – an den Folgen eines bösartigen Hirntumors. Seit dieser Zeit pflegen sie einen intensiven Austausch mit dem Bundesverband Kinderhospiz, der die Familie seit vielen Jahren begleitet. Und so schlugen die beiden Helmuth Kirch vor, seine ungewöhnliche Spendentour zu Gunsten des Bundesverbands Kinderhospiz zu unternehmen. Alles via Facebook und am Telefon. Schnell war klar: Das ist eine Herzensverbindung – so wie Kirch und sein Traktor – denn noch zu seinen aktiven Zeiten als Koch und Konditor arbeitete er für eine Einrichtung in der Eifel, die an ein Hospiz angeschlossen war. Deshalb liegt sein bewegtes Engagement für den Dachverband der Kinder- und Jugendhospize sehr nahe: „Es gibt viele Kinder, denen es nicht gut geht und die unsere Hilfe brauchen. Das gilt umso mehr, wenn sie schwerstkrank sind, da muss man etwas tun. Deshalb bin ich unterwegs. Für die gute Sache, für die Menschen, die sich selbst nicht helfen können.“, so Kirch.

Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz freut sich enorm über diese außergewöhnliche Spendentour: „Ich bin sehr bewegt, nicht nur, weil ich seit vielen Jahren mit der Familie Heitzmann sehr verbunden bin, und ich mich über diese großartige Idee so freue, sondern auch, weil ich diesen Einsatz von Helmuth Kirch einfach mitreißend finde. Deshalb werde ich es mir auch nicht nehmen lassen, ihn am 19. Juni in St. Peter zu begrüßen.“

Die Spendentour auf einen Blick:

Start in Geestland: 12.06.2021, 5:00 Uhr
Die Stationen: Geestland – Bassum – Rinten – Wolfhagen – Grebenhain – Pfungstedt – Neupotz – Offenburg
Ankunft St. Peter: 19.06. 2021, ca. 13:00 Uhr
Instagram: Kirch850
Facebook: https://www.facebook.com/group

Denn in Raphaels Kopf steckt ein Fibrilläres Astrozytom. Ein seltener Hirntumor, der die Kraft hat, einen Strich durch alle seine Lebenspläne zu machen. Die entscheidende Diagnose in diesem Fall: Gutartig. Allerdings ist gutartig nur so lange gut, bis Raphaels Tumor anfängt, Probleme zu machen, wie unter anderem die Lähmungen im Gesicht und den Beinen, starke Muskel- und Bauchschmerzen, extreme Hautausschläge und -entzündungen sowie die Neurofibromatose – aber das ist noch mal ganz andere Geschichte.
Rund 500 Kinder und Jugendliche erkranken jedes Jahr in Deutschland an einem Hirntumor. Hirntumore sind die zweithäufigste Krebsart bei Kindern und Jugendlichen. Nach der Diagnose steht den jungen PatientInnen statt ungetrübter Kindheit meist ein langer Leidensweg bevor.

So auch bei Raphael und seiner Familie. Denn da, wo der Tumor liegt, gilt er als inoperabel. Nicht groß, nur wenige Gramm schwer, doch unerreichbar hat sich dieser Zellklumpen am Hirnstamm angesiedelt, genau dort, wo die Steuerung der Sinnesorgane und Atmung, der Sprache und Bewegung verortet ist. Eine verirrte Zellansammlung, die da nicht hingehört und die langsam vor sich hin- und in den Hirnstamm hineinwächst. Ein Tumor im Kopf, der damit zur umkämpften Zone geworden ist. Der Gefechtsplan: Watch and wait! Spätestens alle drei Monate wird Raphaels Kopf im MRT untersucht – spätestens alle drei Jahre rücken die Ärzte dem langsam wachsenden Tumor mit Chemotherapien zu Leibe. Und so trennt das Fibrilläre Astrozytom seit seiner Entdeckung 2011 das Leben von Raphael unerbittlich in ein Vorher und ein Nachher.

Dabei war sein Leben schon vorher nicht das normalste, denn der leidenschaftliche BVB- und Formel-1-Fan ist Autist und gibt damit dem Familienleben seinen eigenen Takt vor. Alles muss gut strukturiert und vorbereitet sein, da ist wenig Platz für Spontanes, Unkontrolliertes – oder so etwas Unberechenbares wie ein Hirntumor. Eine immense Herausforderung für die ganze Familie: Für die alleinerziehende Mama Gisela und für den drei Jahre älteren Bruder Marvin. Das einzige Familienmitglied, das noch Unbeschwertheit, Leichtigkeit und Gelassenheit verströmt, ist Mischlingshund Laiko, der, wenn er nicht gerade mit Raphael schmust oder spielt, ihn überall hinbegleitet.

„Sicherlich ist es leichter aufzuzählen, was Raphael alles nicht hat oder hatte. Dabei ist er so tapfer. Ein absoluter Kämpfer“, sagt Mama Gisela stolz und erzählt von einer der vielen Operationen im Krankenhaus, als ihr Sohn kurz vor der neunstündigen OP, in der ihm eine am Tumor gewachsene Zyste entfernt werden sollte, zu seiner Mama sagte, sie solle doch nicht weinen, denn schließlich weine er auch nicht. Raphael wurde in den OP geschoben – die Tür schloss sich hinter ihm. Und Mama Gisela brach zusammen.

„Nicht nur Raphael ist ein Kämpfer, seine Mama ist es auch“, stellt Sabine Kraft als Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz bewundernd fest. „Kleine Kinder und Jugendliche und ihre Familien trifft die Diagnose Hirntumor besonders hart. Eigentlich haben sie ihr ganzes Leben noch vor sich, aber dann ist plötzlich alles ganz anders. Statt Unbeschwertheit und Kindheit stehen Operationen, Strahlentherapie oder Chemotherapie auf dem Stundenplan. Für die betroffenen PatientInnen und ihre Familien ist es so ungeheuer wichtig, Unterstützung und Hilfsangebote anzunehmen und sich Kraftquellen zu erschließen, wo die Erschöpfung von der Pflege, die Kämpfe mit den Ärzten und Behörden und die Sorge um die Kinder aufgefangen wird“, berichtet Kraft.

Eine dieser wichtigen Kraftquellen steuern Mama Gisela, Raphael und Laiko in den Sommerferien wieder an: Das Kinder- und Jugendhospiz Joshua Engelreich in Wilhelmshaven. Seit 2015 gönnen sie sich zweimal im Jahr diese Auszeit. Ein Zuhause auf Zeit – für zwei Wochen im Jahr. Hier müssen keine Erwartungen erfüllt, keine Fassaden aufrechterhalten werden. Mama Gisela ergänzt: „Dort genießen wir die Zeit und Raphael hat dort seine Ruhe. Alle kümmern sich rührend um ihn und er fühlt sich pudelwohl“. Und dann vergessen die beiden glatt, weshalb sie da sind, an diesem Ort, an dem gelebt – und an dem gestorben wird.

„Nein“, protestiert Raphael, „das ist kein Sterbehospiz – wir fahren zur Erholung dahin“. Vielleicht wird Raphael mit dem Fibrillären Astrozytom und seinem Kampfgeist ganz alt. Vielleicht kann er noch ganz viele Pläne in seinem Leben realisieren. Sicher ist auf jeden Fall sein Plan für die kommende Zeit im Joshua Engelreich: Zusammen mit den HospizmitarbeiterInnen sein Lieblingsspiel spielen: Das „Spiel des Lebens“.